Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar varðandi undirbúning allsherjarúttektar Sameinuðu þjóðanna á stöðu mannréttindamála, mál nr. S-21/2026

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar varðandi undirbúning allsherjarúttektar Sameinuðu þjóðanna á stöðu mannréttindamála, mál nr. S-21/2026

 

27. febrúar 2026

Landssamtökin Þroskahjálp vinna að réttinda- og hagsmunamálum fatlaðs fólks, með sérstaka áherslu á fólk með þroskahömlun og / eða skyldar fatlanir og einhverft fólk og öll fötluð börn og ungmenni. Samtökin byggja stefnu sína og starfsemi á samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem var tekinn í íslensk löðmeð lögum nr. 80/2025, barnasáttmála SÞ og öðrum fjölþjóðlegum mannréttindasamningum, sem íslenska ríkið hefur skuldbundið sig til að framfylgja, sem og á heimsmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna.

Landssamtökin Þroskahjálp vilja á þessu stigi koma eftirfarandi ábendingum og tillögum á framfæri við dómsmálaráðuneytið og stýrihóp stjórnarráðsins um mannréttindi um atriði, sem samtökin telja að leggja eigi áherslu á í skýrslu Íslands vegna allsherjarúttektar Sameinuðu þjóðanna á stöðu mannréttindamála á Íslandi. Samtökin áskilja sér rétt til að koma frekari ábendingum og tillögum á framfæri á síðari stigum.

Þessi umsögn samtakanna beinist sérstaklega að aðstæðum, þörfum og réttindum fólks með þroskahömlun og / eða skyldar fatlanir og einhverfs fólks.

Þroskahjálp telur mjög mikilvægt að skýrslan endurspegli með skýrari hætti en verið hefur raunverulega stöðu mannréttinda í daglegu lífi fatlaðs fólks á Íslandi. Áhersla stjórnvalda hefur hingað til að verulegu leyti verið lögð á ferla, áætlanir og stefnuyfirlýsingar en síður á mælanleg áhrif á líf einstaklinga. Fyrir fólk með þroskahömlun og eða skyldar fatlanir og einhverft fólk, sem þarf mjög oft að reiða sig á stuðning til að hafa raunveruleg tækifæri til að njóta réttinda sinna, skiptir sköpum sá stuðningur og hvernig að honum er staðið.  Stjórnvöld hafa komið á fót mælaborði og innri verkferlum til að fylgja eftir tilmælum sem Ísland fékk í síðustu úttekt. Þessi vinna hefur aukið yfirsýn innan stjórnsýslunnar. Hins vegar liggur síður fyrir hvernig þessi eftirfylgni hefur skilað sér í áþreifanlegum breytingum í lífi fatlaðs fólks og tækifærum þess til þátttöku í samfélaginu án mismununar og / eða aðgreiningar. Skortur er á mælikvörðum sem sýna hvort aðgengi að mannréttindum hafi raunverulega aukist.

Skóli án aðgreiningar

Undanfarið hefur borið á vaxandi efasemdum um framkvæmd stefnu um skóla án aðgreiningar. Þroskahjálp telur mjög mikilvægt að greina á milli þess hvort um sé að ræða annmarka við innleiðingu stefnunnar eða réttmæti mannréttindamiðaðar nálgunar. Fötluð börn eiga rétt á fullri þátttöku í almennu skólastarfi með viðeigandi stuðningi. Ef brugðist er við framkvæmdarvanda með aukinni aðgreiningu er mikil hætta á verulegri afturför í mannréttindum.

Sjálfstætt líf og búseta

Þroskahjálp hefur jafnframt áhyggjur af þróun í þjónustu og húsnæðisúrræðum þar sem tilhneiging er til reisa stærri og stofnanlegri húsnæðisúrrræði. Sú þróun er alls ekki í samræmi við mannréttindi sem áréttuð eru í samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks. Þessi þróun getur dregið úr sjálfræði og möguleikum fólks til að lifa sjálfstæðu lífi án aðgreiningar í samfélaginu.

Fullgilding valfrjálsa viðaukans við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks

Í mælaborði stjórnvalda vegna ábendinga í kjölfar allsherjarúttektar 2022 kemur fram að unnið sé að fullgildingu valfrjálsa viðaukans við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Þroskahjálp telur mjög brýnt að þessi vinna verði kláruð án frekari tafa.

Innlend mannréttindastofnun og staða réttindagæslu fyrir fatlað fólk

Þroskahjálp fagnar því að innlend mannréttindastofnun hafi verið sett á laggirnar. Samtökin hafa þó verulegar áhyggjur af stöðu réttindagæslu fyrir fatlað fólk innan hennar. Nauðsynlegt er að tryggja að réttindagæslan veiti fötluðu fólki áfram fullan stuðning við að sækja rétt sinn.

Kerfi gegn mismunun og ofbeldi

Samkvæmt mælaborði hefur verið komið á kerfum til að vinna gegn mismunun og ofbeldi gagnvart fötluðu fólki. Upplifun Þroskahjálpar og þeirra sem leita til samtakanna bendir hins vegar til þess að þessi kerfi séu lítt sýnileg og lítið eða ekki nýtt í framkvæmd. Tilkynningarleiðir eru óljósar, stuðningur við þolendur takmarkaður og fá mál rata í formlegt ferli. Kerfið er því e.t.v. til staðar á pappírum en skilar í raun ekki þeirri vernd sem ætlast verður til.

Framkvæmd mismununarlöggjafar

Lög um jafna meðferð utan og innan vinnumarkaðar nr. 85/2018 og 86/ 2018, með síðari breytingum, sem banna mismunun m.a. á grundvelli fötlunar og mæla fyrir um skyldu til að veita fötluðu fólki viðeigandi aðlögun, eru mjög mikilvægur hornsteinn réttindaverndar. Eftirfylgni með lögunum er þó lítil. Fólk veit sjaldan hvert það getur leitað ogfá fordæmi  hafa skapast sem móta framkvæmd laganna. Án markvissrar kynningar og innleiðingar og makvissrar eftirfylgni nýtast lögin lítið eða ekki sem raunveruleg réttindavernd.

Frelsissvipting og nauðung

Þroskahjálp hefur verulegar áhyggjur af því að fólk með þroskahömlun sé sérstaklega útsett fyrir frelsissviptingum og beitingu nauðungar, meðal annars vegna skorts á viðeigandi úrræðum. Þegar þjónusta, stuðningur eða búsetuúrræði við hæfi eru ekki fyrir hendi eykst hættan á að gripið sé til úrræða sem skerða frelsi einstaklinga í stað þess að leysa aðstæður með stuðningi, aðlögun og einstaklingsmiðaðri þjónustu. Slík staða er mjög andstæð þeirri mannréttindanálgun sem felst í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, þar sem kveðið er á um að viðeigandi stuðningur skuli koma í stað þvingunar. Samtökin hafa jafnframt lýst áhyggjum af fyrirhuguðum og nýlegum breytingum á réttindagæslulögum og hættu á að þær leiði í framkvæmd til veikari verndar gegn nauðung og þvingun.

Aðgerðir gegn atvinnuleysi minnihlutahópa

Stjórnvöld hafa lýst markmiðum um að draga úr atvinnuleysi meðal innflytjenda og annarra minnihlutahópa. Í ljósi breytinga á örorkulífeyriskerfinu sem tóku gildi 1. september sl. er sérstaklega brýnt að tryggja fólki á hlutaörorku raunhæf tækifæri til atvinnu. Án aðgengilegs vinnumarkaðar og viðeigandi stuðnings á honum getur þessi hópur staðið verr en áður, þrátt fyrir yfirlýst markmið um aukna atvinnuþátttöku.

Réttur viðkvæmra hópa til húsnæðis, menntunar, heilbrigðisþjónustu og atvinnu

Þrátt fyrir stefnu og yfirlýst markmið stjórnvalda skortir enn verulega á að þessi réttindi séu tryggð í framkvæmd fyrir mjög marga fatlaða einstaklinga. Skortur á samhæfingu þjónustukerfa, mismunandi framkvæmd milli sveitarfélaga og langir biðlistar eftir þjónustu leiða til þess að réttindin eru alls ekki uppfyllt í samræmi við stefnu og yfirlýsingar hlutaðeigandi stjórnvalda.

Vernd gegn mismunun og fólk með Downs heilkenni

Þótt aukin vitundarvakning sé nefnd sem markmið stjórnvalda telur Þroskahjálp stöðu fólks með Downs heilkenni enn ófullnægjandi. Í þessu samhengi er óhjákvæmilegt að fjalla um áhrif fósturskimana á samfélagslega stöðu þessa hóps. Sú þróun sem orðið hefur með fósturskimunum, þar sem í yfirgnæfandi meirihluta tilvika er tekin ákvörðun um þungunarrof þegar fóstur greinast með Downs heilkenni, hefur ekki aðeins læknisfræðilegar eða einstaklingsbundnar afleiðingar heldur einnig víðtæk samfélagsleg áhrif. Þessi þróun mótar viðhorf til virðis og tilveruréttar fólks með Downs heilkenni og dregur úr sýnileika þess í samfélaginu, sem aftur hefur áhrif á forgangsröðun í þjónustu, stuðningi og stefnumótun. Þroskahjálp leggur mikla áherslu á að umræða um fósturskimanir verði að taka mið af mannréttindasjónarmiðum og þeirri skyldu samfélagsins að skapa aðstæður þar sem fjölskyldur fá raunverulegan stuðning og jákvæð skilaboð um að líf barna og fólks með downs heilkenni sé innihaldsríkt og það sé metið að verðleikum. Án þess er hætta á að ákvarðanir varðandi þungunarrof mótist af skorti á þekkingu og úrræðum fremur en raunverulegu frelsi til að velja.

Efling þjónustu, verndar og jafnra tækifæra fyrir börn

Markmið um að efla þjónustu, vernd og jöfn tækifæri barna á sviði menntunar,
heilbrigðisþjónustu, réttarkerfis og fjárhagslegs stuðnings með sérstaka áherslu á fötluð börn eru afar mikilvæg. Reynslan af stöðu fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra bendir þó til þess að enn sé verulegt bil milli yfirlýstra markmiða og framkvæmdar. Fötluð börn þurfa oftar en önnur börn á samþættri og sérhæfðri þjónustu að halda, en farsældarkerfið er enn sundurleitt, ábyrgð óskýr og aðgengi í reynd háð aðstæðum.

Innan menntakerfisins skortir víða þann stuðning, sem nauðsynlegur er til að tryggja
raunverulega þátttöku fatlaðra barna í skólastarfi, með þeim afleiðingum að sum börn njóta ekki menntunar til jafns við jafnaldra sína. Í heilbrigðisþjónustu leiða langir biðlistar, skortur á samhæfingu og takmarkað framboð sérhæfðrar þjónustu til mjög aukins álags á fjölskyldur og getur haft mjög neikvæð áhrif á lífsgæði og tækifæri barnanna sjálfra. Foreldrar upplifa jafnframt að erfitt sé að rata milli kerfa og að þeir beri í reynd ábyrgð á samhæfingu þjónustu sem ætti að vera samfelld og samþætt.

Jafnframt þarf að tryggja að fötluð börn njóti fullrar verndar innan réttarkerfisins og að tekið sé mið af þörfum þeirra í allri málsmeðferð, hvort sem um ræðir barnavernd, réttargæslu eða mjaðra opinbera þjónustu. Fjárhagslegur stuðningur við fjölskyldur þarf  að endurspegla þann raunverulega aukakostnað sem leiðir af fötlun barns, þannig að efnahagsleg staða foreldra ráði ekki þeim tækifærum sem barnið fær.

Þroskahjálp leggur áherslu á að réttindi fatlaðra barna verða ekki tryggð nema með
heildstæðri nálgun þar sem menntun, heilbrigðisþjónusta, félagslegur stuðningur og
fjárhagsleg staða samtvinnist þannig að öll börn fái að þroskast og taka þátt í samfélaginu á eigin forsendum.

Geðheilbrigðisþjónusta

Markmið varðandi geðheilbrigðisþjónustu hafa alls ekki náð fram að ganga og ástandið er mjög alvarlegt fyrir fólk með þroskahömlun og / eða  skyldar fatlanir og einhverft fólk, sem jafnframt er með geðrænar áskoranir. Geðheilsuteymi taugaþroskaraskana býður ekki upp á þá langtímameðferð sem þörf er á og þroskahömlun og einhverfa eru víða frávísunarastæður í geðheilbrigðiskerfinu og verulegt úrræðaleysi blasir við hjá einstaklingum sem búa við margfalda jaðarsetningu vegna þroskahömlunar og /eða einhverfu, fíknivanda og geðrænna áskorana. Skortur á samfelldri nærþjónustu eykur
hættu á einangrun, endurteknum innlögnum, beitingu nauðungar og veikingu annarra  mannréttinda.

Samráð við hagsmunasamtök

Þótt samráð sé formlega viðhaft er það upplifun Þroskahjálpar að vægi þess hafi minnkað í raun. Samráð þarf að vera ítarlegt og hafa sýnileg áhrif á ákvarðanatöku og stefnumótun fráupphafi. Þegar sjónarmið fatlaðs fólks skila sér ekki með rekjanlegum hætti í stefnumótun er grafið undan grundvallarreglunni um raunverulega og innihaldsríka þátttöku þeirra sem málin varða mest.

Fjárhagslegur stuðningur við hagsmunasamtök

Fjárhagslegur stuðningur við samtök sem vinna að réttinda- og hagsmunamálum fatlaðs fólks er ófullnægjandi, tilviljanakenndur og skortir fyrirsjáanleika. Hagsmunasamtök eru lykilaðilar í lýðræðislegu aðhaldi gagnvart stjórnvöldum ríkis og sveitarfélaga og stuðningi við einstaklinga sem annars ættu erfitt með að sækja rétt sinn. Ófullnægjandi og ófyrirsjáanlegur fjárhagslegur stuðningur stjórnvalda torveldar samfellda uppbyggingu þekkingar og stuðnings og hefur þannig bein áhrif á vernd og framfylgd mannréttinda.

Fjárhagsleg mismunun heildarsamtaka fatlaðs fólks

Þroskahjálp telur jafnframt óhjákvæmilegt að fjalla um mikla og alvarlega mismunun af hálfu ríkisins þegar kemur að á opinberum fjárhagslegum stuðningi við heildarsamtök fatlaðs fólks. Á Íslandi starfa tvenn heildarsamtök fatlaðs fólks og gríðarlega mikill munur er á aðgengi þeirra að fjármagni og tekjustofnum. Önnur samtökin njóta ágóða af Íslenskri getspá, samkvæmt lögum sem ríkið hefur sett. Hin samtökin, sem leggja sérstaka áherslu á hagsmuni og réttindi fólks með þroskahömlun og /eða skyldar fatlanir og fötluð börn og ungmenni, hafa ekki aðgang að neinum föstum tekjustofni, eins og ríkið hefur með lögum tryggt hinum samtökunum en fá úthlutað árlega styrk frá ríkinu sem nemur um 15 milljónum króna eða rétt rúmlega einu prósenti af tekjum sem tryggðar eru hinum samtökunum með aðild að Íslenskri getspá. Sú aðild hefur skilað samtökunum um 12 hundruð milljónum króna á ári undanfarin tvö ár samkvæmt ársreikningum samtakanna. Með þessum miklu tekjum, sem hin samtökin fá frá Íslenskri getspá geta þau veitt aðildarfélögum sínum myndarlega fjárstyrki en Landssamtökin Þroskahjálp hafa engar fjárhagslegar forsendur til að veita aðildarfélögum sínum slíka styrki. Slík mismunun hefur augljóslega mjög mikil áhrif á möguleika samtakanna og raunar einnig aðildarfélaga þess til að sinna hlutverki sínu í þágu skjólstæðinga sinna og mismunar þar með í raun fólki á grundvelli fötlunar þess. Sú mismunun af hálfu ríkisins er auk þess í miklu ósamræmi við félagafrelsið, sem er stjórnarskrávarin mannréttindi, sbr. 74. gr. stjórnarskrárinnar.

Sérstaða fólks með þroskahömlun

Við mat á stöðu mannréttinda þarf sérstaklega að líta til stöðu fólks með þroskahömlun. Sá hópur hefur síður tækifæri til að gæta hagsmuna sinna sjálfur og er því háðari því að kerfið virki í reynd, aðstandendur fái fullnægjandi stuðning og hagsmunasamtök hafi bolmagn til að sinna réttindagæslu og veita nauðsynlegan stuðning. Þetta hefur mjög mikil áhrif á hvort mannréttindi séu virk í reynd.

 

Landssamtökin Þroskahjálp vilja eindregið taka þátt í þeirri allsherjarúttekt sem hér er til umfjöllunar. Samtökin lýsa miklum vilja til áframhaldandi virks og náins samráðs við dómsmálaráðuneytið við undirbúning við gerð skýrslu Íslands vegna allsherjarúttektar SÞ á stöðu mannréttindamála á Íslandi.

 

Virðingarfyllst.

Guðmundur Ármann Pétursson, formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar

Anna Lára Steindal, framkvæmdastjóri Landssamtakanna Þroskahjálpar

 

 Málið sem umsögnin fjallar um má finna hér