Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um frumvarp til laga um réttindavernd fatlaðs fólks

 

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um frumvarp til laga um réttindavernd fatlaðs fólks, 311. mál

11. febrúar 2026

Landssamtökin Þroskahjálp vinna að réttinda- og hagsmunamálum fatlaðs fólks, með sérstaka áherslu á fólk með þroskahömlun og / eða skyldar fatlanir og einhverft fólk og öll fötluð börn og ungmenni. Samtökin byggja stefnu sína og starfsemi á samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem var lögfestur í desember sl., sbr. lög nr. 80/2025,  barnasáttmála SÞ og öðrum fjölþjóðlegum mannréttindasamningum, sem íslenska ríkið hefur skuldbundið sig til að framfylgja, sem og á heimsmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna, sem hafa það meginmarkmið að skilja engan eftir.

Íslenska ríkið fullgilti samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks árið 2016 og skuldbatt sig þar með til að framfylgja öllum ákvæðum hans. Samningurinn var lögfestur í desember sl. með lögum nr. 80/2018 og þá er í gangi af hálfu ríkisins sérstök landsáætlun um innleiðingu hans. Við undirbúning, gerð, setningu og framfylgd þeirra laga, sem hér eru til umfjöllunar, verða hlutaðeigandi stjórnvöld, velferðarnefnd og Alþingi að gæta sérstaklega að skyldum, sem á þeim hvíla samkvæmt 12. gr., 14. gr. og 5. gr. samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks, sem hafa yfirskriftirnar Jöfn viðurkenning fyrir lögum, Frelsi og öryggi einstaklingsins og Jafnrétti og bann við mismunun.

Landssamtökin Þroskahjálp vilja á þessu stigi sérstaklega koma eftirfarandi á framfæri við velferðarnefnd varðandi frumvarp til laga um réttindavernd fatlaðs fólks með sérstakri áherslu á fólk með þroskahömlun og skyldar fatlanir, sem vegna fötlunar sinnar getur ekki sjálft gætt réttar síns eða sótt hann án markviss stuðnings.

 

Upphaf og þróun réttindagæsla fyrir fatlað fólk.

Í upphaflegum réttindagæslulögunum frá árinu 2011 (lög nr. 88/2011) var gert ráð fyrir að réttindagæslumenn myndu aðeins tímabundið heyra undir sama ráðuneyti og það sem bar ábyrgð á framkvæmd laga um þjónustu við fatlað fólk.

Þáverandi velferðarráðherra skipaði starfshóp til að kanna hvar réttindagæslunni yrði best fyrir komið í stjórnkerfinu. Niðurstöður voru á þann veg sem nú er stefnt að, þ.e. hjá óháðri mannréttindastofnun.

Fyrstu 10-12 árin frá stofnun réttindagæslunnar óx henni fiskur um hrygg en síðan dró máttinn smám saman úr réttindagæslunni.  

Í þessu samhengi vilja landssamtökin sérstaklega leggja áherslu á að tilgangur réttindagæslunnar er fyrst og fremst að tryggja vernd þeirra einstaklinga sem vegna fötlunar sinnar geta ekki sjálfir gætt réttar síns, tjáð vilja sinn með hefðbundnum hætti eða haft frumkvæði að því að sækja réttindi sín. Ef réttindagæsla virkar ekki fyrir þennan hóp, þá virkar hún í reynd ekki.

Kom skýrt í ljós að óttinn við að innbyggðar mótsagnir, sem fólust í því að réttindagæslan var inn á gafli framkvæmdavaldsins, var á rökum reistur og hrökkluðust margir réttindagæslumenn úr starfi eða fóru í veikindafrí.

Í aðdraganda þess að réttindagæslan færi til Mannréttindastofnunar, var réttindagæslumönnum sagt upp störfum. Því til viðbótar var gangsetning Mannréttindastofnunar dregin um hálft ár.

Í stað þess að tryggja samfellu í vinnslu mála, reynslu og að endurráða réttindagæslumenn, var verkefninu útvistað til fyrirtækis, þar sem þjónustan var í nokkra mánuði. Reynslan, tengslin og þekkingin var þannig nánast þurrkuð út þegar Mannréttindastofnun tók við. Fjármagnið sem fylgdi réttindagæslunni til Mannréttindastofnunar Íslands tók þar að auki ekkert mið af þeirri þörf sem sýnt hafði verið fram á eins og síðar er getið.

Landssamtökin vilja vekja sérstaka athygli velferðarnefndar og alþingis á að réttindagæslan hefur um árabil nánast ekkert verið aðgengileg þeim sem búsettir eru utan höfuðborgarsvæðisins. 

Landssamtökin horfa á þessa stöðu sem óásættanlega mismunun á grundvelli búsetu. Rafrænt aðgengi eitt og sér dugir ekki fyrir stóran hluta fólks með þroskahömlun og skyldar fatlanir og getur ekki komið í stað persónulegs, aðgengilegs stuðnings.

Þetta er slæm þróun frá því sem var þegar hluti réttindagæslumanna var staðsettur á landsbyggðinni. Ekki þarf að hafa mörg orð um að sú staða sem nú er og hefur verið um árabil leiðir augljóslega til alvarlegrar mismununar gagnvart fötluðu fólki.

 

Flutningur verkefna réttindagæslumanna til Mannréttindastofnunar Íslands

Samtökin hafa fagnað því að réttindagæsla fyrir fatlað fólk hafi verið flutt undir Mannréttindastofnun Íslands.

Samtökin verða þó að lýsa verulegum áhyggjum af framkvæmdinni og að ekki hafi verið og að ekki verði, að óbreyttu, þannig búið að réttindagæslunni undir Mannréttindastofnun, að hún geti sinnt með fullnægjandi hætti þeim mikilvægu verkefnum í þágu fatlaðs fólks sem nauðsynlegt er að hún geri.

Samtökin telja mikilvægt að árétta að réttindagæsla sem byggir fyrst og fremst á því að einstaklingar eða aðstandendur þeirra leiti sjálfir eftir stuðningi nær ekki markmiði sínu gagnvart þeim hópi sem réttindagæslan er einkum ætluð. Fyrir einstaklinga með þroskahömlun og skyldar fatlanir er frumkvæðisskylda réttindagæslunnar lykilatriði og nauðsynlegt að tryggt sé að málum sé fylgt eftir þar til ljóst er að þau hafi hlotið efnislega meðferð hjá hlutaðeigandi stjórnvöldum.

Einungis þrír réttindagæslumenn eru starfandi hjá Mannréttindastofnun. Nýlega fengust þær upplýsingar að til standi að ráða einn starfsmann til viðbótar til að sinna réttindagæslu og eiga þá stöðugildin í réttindagæslu að vera fjögur. Ekki liggur fyrir hvort að þetta sé endanlegur fjöldi réttindagæslumanna að mati Mannréttindastofnunarinnar.   

Í þessu sambandi benda samtökin á að í úttekt frá árinu 2023, sem Ólafur Darri Andrason, hagfræðingur, gerði á rekstri og vinnuskipulagi réttindagæslunnar, samkvæmt beiðni þáverandi félags- og vinnumarkaðsráðherra, var m.a. lagt til að starfsmönnum í föstu starfi við réttindagæslu verði fjölgað í 12, 5 stöðugildi.

Samtökin telja að það séu alls ekki of margir starfsmenn miðað við umfang og mikilvægi verkefna réttindagæslunnar þá og nú. Samtökin telja því nauðsynlegt að velferðarnefnd fái upplýsingar frá félags- og húsnæðismálaráðuneytinu og Mannréttindastofnun um að  hvaða marki umrædd úttekt hefur verið nýtt við flutning réttindagæslunnar til Mannréttindastofnunar og skipulag hennar þar og hvað ráðgert er að margir réttindagæslumenn muni starfa hjá Mannréttindastofnun.

Afar mikilvægt er að þannig verði búið að réttindagæslunni, sérstaklega hvað varðar fjárveitingar og mönnun, að hún geti ekki aðeins brugðist við ábendingum, sem hún fær, heldur einnig sinnt markvissu frumkvæðiseftirliti og lagt sérstaka áherslu á að gæta réttinda þess fólks, sem vegna fötlunar sinnar og / eða aðstæðna á erfitt með að bera sig eftir stuðningi eða getur það alls ekki.

Í þessu sambandi verður sérstaklega að líta til þess að fólk með þroskahömlun og / eða skyldar fatlanir er oft mjög berskjaldað að þessu leyti og á erfitt með að tjá vilja sinn og þarf sérstakan stuðning til þess, m.a. með beitingu óhefðbundinna tjáskipta. Því er bráðnauðsynlegt að nægileg þekking sé á óhefðbundnum tjáskiptaaðferðum í hópi réttindagæslumanna.

Með vísan til upplýsinga sem samtökin hafa fengið frá Mannréttindastofnun lýsa samtökin miklum áhyggjum af því að heimildir og skyldur réttindagæslumanna til að styðja fatlað fólk til að standa vörð um og  sækja réttindi sín, m.a. með því að skjóta málum sínum til eftirlitsaðila með stjórnsýslu- og þjónustuaðilum, s.s. til ráðuneyta, kæru- og úrskurðarnefnda, umboðsmanns Alþingis, dómstóla og lögreglu, verði takmarkaðar frá því sem verið hefur.

Að mati samtakanna er nauðsynlegt að betur verði skýrt í lögum um réttindavernd að réttindagæslan eigi að fylgjast með hvort mál sem hún fær til meðferðar að þeim sé fylgt eftir af hlutaðeigandi stjórnvöldum ríkis og / eða sveitarfélaga og þannig að tryggt verði að þau „týnist ekki í kerfinu“ og fái efnislega meðferð. 

Í þessu sambandi vísa samtökin til 3. mgr. 4. g samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks, sbr. lög nr. 80/2025, þar sem segir:

Við þróun og innleiðingu löggjafar og stefnu við innleiðingu samnings þessa og við annað ákvörðunartökuferli varðandi málefni fatlaðs fólks, skulu aðildarríkin hafa náið samráð við fatlað fólk og tryggja virka þátttöku þess, þar á meðal fatlaðra barna, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd.

Og til 3. mgr. 33. gr. samningsins, sem hljóðar svo:

Borgaralegt samfélag, einkum fatlað fólk og samtök sem koma fram fyrir þess hönd, skal eiga hlut að og taka fullan þátt í eftirlitsferlinu.

Landssamtökin Þroskahjálp hafa komið á framfæri við Mannréttindastofnun athugasemdum, ábendingum og áhyggjum varðandi stöðuna í réttindagæslu fyrir fatlað fólk.  Staða réttindagæslunnar hefur síðustu ár verið fullkomlega óásættanleg og óboðleg fólki með þroskahömlun og skyldar fatlanir.  Réttindagæslan hefur ekki verið umræddum einstaklingum aðgengileg hvorki með beinum né óbeinum hætti. 

Þegar rætt er um málafjölda og afgreiðslu mála réttindagæslunnar / Mannréttindastofnunar að þá er það að mati landssamtakanna að tilgreindur málafjöldi sé ekki í samræmi við raunveruleikann sem eðlilegt er m.v. þá stöðu sem starfsemi réttindagæslunnar hefur verið í síðastliðin ár. 

Landssamtökin óska eftir að nefndin kalli eftir upplýsingum um hvert sé hlutfall frumkvæðismála vs. viðbragðsmála réttindagæslunnar síðustu ár.  Auk sömu upplýsinga varðandi hlutfall umræddra mála milli landsbyggðar og höfuðborgar. 

Í þessu sambandi vilja landssamtökin upplýsa að mun fleira fólk leitar nú en áður til Landssamtakanna Þroskahjálp með erindi, sem augljóslega eiga að vera á verksviði réttindagæslunnar.  Viðkomandi segjast ekki hafa fengið þann stuðning sem sóst var eftir hjá réttindagæslunni, hafi ekki vitað réttindagæslan sé yfirleitt starfandi sem og af öðrum ástæðum.  Landssamtökin leiðbeina og styðja eins og hægt er þá sem hafa samband og hvetja ávallt viðkomandi til að vera í sambandi við réttindagæsluna.  Að því er virðist skila þessi mál sér ekki til réttindagæslunnar og er það einnig áhyggjuefni.

Í ljósi umkvartana til landssamtakanna að þá er gerð athugasemd við framkvæmd réttindagæslunnar varðandi þann þátt að ekki er ásættanlegt fyrirkomulag að útvista símsvörun réttindagæslunnar til aðila, sem hefur ekki nauðsynlega þekkingu á margvíslegum aðstæðum og þörfum fatlaðs fólks og á réttindum þess og skyldum hlutaðeigandi stjórnvalda og fela þeim, sem annast þá símsvörun, að ákveða hvort viðkomandi fái samband við réttindagæslumann.   

Landssamtökin Þroskahjálp vilja vekja athygli velferðarnefndar og Alþingis á grein eftir Hauk Arnþórsson, stjórnsýslufræðing, sem birtist í Morgunblaðinu 29. janúar sl. Greinin ber yfirskriftina; „Er réttindagæsla fyrir fatlað fólk á villigötum?“  Í umræddri grein eru dregin fram sjónarmið, spurningar og álitamál sem nauðsynlegt er að fái efnislega umfjöllun við meðferð frumvarpsins.

Í umræðu um stöðu Mannréttindastofnunar og verkefni réttindagæslunnar hafa komið fram efasemdir um að stofnunin geti haldið úti réttindagæslu á grunni stjórnsýslulegrar stöðu sinnar.  Mikilvægt er að ekki leiki vafi á um þennan mikilvæga þátt.

Í framkvæmd er varðar réttindagæslu er óskýrleiki er varðar þann grundvallarþátt sem er hvort réttindagæslunni beri að veita einstaklingsstuðning.  Að mati Landssamtakanna Þroskahjálp er það grundvallarþáttur réttindagæslunnar að veita einstaklingsstuðning með sambærilegum hætti og lagt var upp með lögum um réttindagæslu frá árinu 2011 og réttindagæslan var þróuð útfrá. 

Ítrekað hefur það komið fram að Mannréttindastofnun telur það ekki vera hlutverk sitt að veita einstaklingsstuðning en þó eru upplýsingar um það misvísandi.  Má sem dæmi vísa í erindi Mannréttindastofnunar á fundi Mannréttinda- og ofbeldisvarnarráðs þann 5. febrúar s.l. þar sem rætt var sérstaklega um einstaklinga með þroskahömlun og skyldar fatlanir.  Þar kom fram að Mannréttindastofnunar Íslands; „Rekur ekki einstaklingsmál“.

Landssamtökin Þroskahjálp vekja athygli á því að það er lagalegt ósamræmi hvað varðar hlutverk og ábyrgð Mannréttindastofnunar á réttindagæslunni þegar kemur að því að veita einstaklingum stuðning.  Það er mjög mikilvægt að löggjafinn tryggi skýrleika hvað varðar skyldur, ábyrgð og verkefni Mannréttindastofnunar sérstaklega hvað varðar einstaklinga með þroskahömlun og skyldar fatlanir enda er það sá hópur sem þarf mest á því að halda eiga öryggi og vé í réttindagæslunni með persónulegum og beinum hætti eins og þessi hópur átti með setningu laga um réttindagæslu árið 2011.

Landssamtökin Þroskahjálp minna á að tilgangur réttindagæslunnar er fyrst og fremst að tryggja vernd þeirra einstaklinga sem vegna fötlunar sinnar geta ekki sjálfir gætt réttar síns, tjáð vilja sinn með hefðbundnum hætti eða haft frumkvæði að því að sækja réttindi sín. Ef réttindagæsla virkar ekki fyrir þennan hóp, þá virkar hún í reynd ekki.

 

 

Yfirstjórn.

Í 2. gr. frumvarpsins segir:

Ráðherra skal fara með yfirstjórn samkvæmt lögum þessum.

Landssamtökin Þroskahjálp telja mikilvægt að skýrt komi fram í lögum hvaða ráðherra fer með yfirstjórn laganna, hvaða ráðherra er kæruaðili í málum sem varða ákvarðanir sýslumanna og hvernig þetta samræmist sjálfstæði Mannréttindastofnunar Íslands.

Ætla verður að hér sé átt við félags- og húsnæðismálaráðherra, þar sem frumvarpið er lagt fram í hans nafni og fyrri lög um réttindagæslu heyrðu undir það ráðuneyti.

Að mati samtakanna er nauðsynlegt að skýra þetta og mögulega leiðrétta, þar sem réttindagæslan fellur nú undir Mannréttindastofnun Íslands, sem fellur ekki lengur  undir neinn ráðherra og einn þáttur laganna, þ.e. það sem snýr af persónulegum talsmönnum, er á verksviði sýslumanns, sem heyrir undir dómsmálráðuneytið. Í 15. gr. frumvarpsins segir:

Ákvarðanir sýslumanns á grundvelli þessa kafla má kæra til ráðherra.

Hér væri æskilegt að skýra við hvaða ráðuneyti er átt, sbr. það sem að framan segir.

Flutningur verkefna varðandi persónulega talsmenn til sýslumananna.

Hlutverk persónulegs talsmanns er fyrst of fremst að aðstoða fatlað fólk við að koma vilja sínum og skoðunum á framfæri og standa þannig vörð um sjálfsákvörðunarrétt þess.

Samtökin vilja árétta að hlutverk persónulegs talsmanns snýst ekki um að tala fyrir einstakling heldur að styðja hann til að beita eigin löghæfi og sjálfsákvörðunarrétti. Að mati samtakanna er mikilvægt að hugtakanotkun og framkvæmd endurspegli þessa valdeflingarnálgun.

Samtökin telja því að það sé ekki lýsandi fyrir það mikilvæga hlutverk og þær skyldur til valdeflingar fatlaðs fólks, sem því fylgja, að nota um það orðið „talsmaður“. Samtökin leggja því eindregið til að því verði breytt í lögum og reglum og annars staðar þar sem við á og um það verði notað persónulegur aðstoðarmaður eða annað hugtak sem er lýsandi fyrir það hlutverk og skyldur sem um er að ræða.

Samtökin telja nauðsynlegt að það verði sérstaklega gengið úr skugga um að við flutning verkefna varðandi persónulega talsmenn til sýslumanna hafi verið nægilega hugað að fræðslu hjá hlutaðeigandi starfsfólki sýslumanna um mismunandi og margvíslegar aðstæður og þarfir fatlaðs fólks og réttindi þess og skyldur stjórnvalda, m.a. og ekki síst hvað varðar hugmyndafræðina sem samningur SÞ um réttindi fatlaðs fólks byggist á og er ætlað að innleiða í lög og framkvæmd, sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs fólks og rétt til viðeigandi aðlögunar.   Einnig þarf að tryggja sérstaklega fræðslu við ráðningu á nýju starfsfólki og aðgengi að sí- og endurmenntun í samvinnu við hagsmunasamtök fatlaðs fólks.

Þá benda samtökin á að nauðsynlegt er að hjá sýslumönnum starfi fólk, sem hefur sérþekkingu á aðstæðum, þörfum og réttindum fatlaðs fólks sem og óhefðbundnum tjáskiptaaðferðum og að það fólk geti verið öðru hlutaðeigandi starfsfólki sýslumanns til leiðbeiningar og ráðgjafar en hafi jafnframt skýrar skyldur og heimildir til eftirlits með þessum verkefnum sýslumanna og framkvæmd þeirra.

Fram hafa komið ítrekaðar ábendingar um að langan tíma taki að ganga frá skipun persónulegs talsmanns.  Mikilvægt er að embætti sýslumanns geti með markvissum og hraðari hætti gengið frá skipuninni. 

Samtökin telja að ræða þurfi og skýra betur ákvæði 4. mgr. 10. gr. frumvarpsins varðandi greiðslur til persónulegra talsmanna og benda í því sambandi á að hlutverk persónulegra talsmanna er ólaunað. Persónulegum talsmanni er ætlað að styðja fatlaðan einstakling við að fara með sjálfsákvörðunarrétt sinn og löghæfi. Í 2. mgr. 10. gr. frumvarpsins segir t.a.m. varðandi það:

Allar ráðstafanir persónulegs talsmanns skulu gerðar í samráði við og með samþykki hins fatlaða einstaklings og einvörðungu í samræmi við vilja og óskir viðkomandi.

Með vísan til framangreinds leggja samtökin til að eftirfarandi málsliður verði felldur úr 4. mgr. 10. gr. frumvarpsins:

Aðstoð persónulegs talsmanns er ólaunuð. Sá kostnaður sem sannanlega fellur til vegna aðstoðar persónulegs talsmanns í þágu hins fatlaða einstaklings skal að jafnaði greiddur af þeim síðarnefnda. Sýslumanni er þó heimilt að ákveða að endurgreiða persónulegum talsmanni þann kostnað úr ríkissjóði ef eignir hins fatlaða einstaklings eru litlar eða aðrar sérstakar ástæður mæla með því.

Sú tillaga samtakanna byggist á eftirfarandi rökum:

Ef þetta ákvæði verður óbreytt að lögum verða lögin hvað varðar hlutverk og skyldur persónulegra talsmanna, að mati samtakanna,  í mótsögn við tilgang þeirra og markmið. Hvernig gæti persónulegur talsmaður t.a.m. orðið fötluðum einstaklingi að liði sé hann ósáttur við innheimtu hins sama persónulega talsmanns? Þetta gæti einnig orðið til þess að fatlaður einstaklingur vildi forðast þann kostnað sem af persónulegum talsmanni gæti skapast og teldi því best að sleppa þessum kosti.

Að mati samtakanna yrði það veruleg afturför m.t.t. réttinda fatlaðs fólks ef umrætt ákvæði yrði óbreytt að lögum og á skjön við þá almennu reglu í íslenskri löggjöf að fatlaður einstaklingur sé ekki látinn bera kostnað af því sem er tilkomið vegna fötlunar hans.

Niðurlagning réttindavaktar.

Samtökin telja að það, sem fram kemur í greinargerð með frumvarpinu um hvernig séð verði fyrir þeim verkefnum sem réttindavaktinni er ætlað að sinna samkvæmt 3. gr. núgildandi laga, nr. 88/2011, um réttindagæsluna, sé engan veginn sannfærandi eða raunhæft (sjá 3. gr. laganna að neðan).

Landssamtökin leggja áherslu á að verkefni réttindavaktar tengjast beint skyldu ríkisins samkvæmt 33. gr. samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks til að tryggja varanlegt fyrirkomulag innleiðingar, eftirfylgni og þátttöku fatlaðs fólks og samtaka þeirra.

Samtökin telja að öll þau verkefni, sem þar er lýst séu mjög mikilvæg og nauðsynleg, burtséð frá því hvort þeim hefur verið sinnt með fullnægjandi hætti allan þann tíma sem réttindavaktin hefur starfað. Samtökin telja að það þurfi að huga mun betur að því en gert er í frumvarpinu, hvernig eigi að tryggja að öðrum þeim mikilvægu verkefnum, sem tilgreind eru í 3. gr. núgildandi laga um réttindagæsluna verði sinnt með fullnægjandi hætti. Greinin er svohljóðandi:

     Ráðuneytið skal hafa yfirumsjón með réttindum fatlaðs fólks og skal koma á fót sérstakri réttindavakt innan þess.
    Hlutverk réttindavaktarinnar er að:
    a. ...
    b. safna upplýsingum um réttindamál fatlaðs fólks og þróun í hugmyndafræði og þjónustu við fatlað fólk og koma á framfæri ábendingum um það sem betur má fara,
    c. bera ábyrgð á fræðslu- og upplýsingastarfi, í samvinnu og samráði við hagsmunasamtök fatlaðs fólks, varðandi réttindi fatlaðs fólks, svo sem fyrir hina fötluðu einstaklinga, réttindagæslumenn fatlaðs fólks, talsmenn þeirra, aðstandendur, starfsfólk og þjónustuaðila,
    d. fylgjast með nýjungum á sviði hugmyndafræði og þjónustu við fatlað fólk sem kunna að leiða til betri þjónustu og aukinna lífsgæða fyrir fatlað fólk,
    e. annast útgáfu á auðlesnu efni og bæklingum um réttindi fatlaðs fólks,
    f. bera ábyrgð á fræðslu- og upplýsingastarfi í samvinnu og samráði við    hagsmunasamtök fatlaðs fólks til að upplýsa almenning um réttindi fatlaðs fólks, vinna gegn staðalímyndum og fordómum og auka vitund um getu og framlag fatlaðs fólks.

Samtökin telja eðlilegast að miðstöð (e. Focal Point), sem ríkinu ber að tilnefna samkvæmt 1. mgr. 33 gr. samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks, sem hefur yfirskriftina Framkvæmd og eftirlit innanlands, verði falin ofangreind verkefni. Samtökin eru mjög ósammála því sem fram kemur í athugasemdum við 4. gr. í frumvarpinu að verkefnisstjórn um landsáætlun um innleiðingu samningsins geti, að óbreyttu, verið miðstöð samkvæmt 1. mgr. 33. gr. hans

Nauðung samkvæmt lögunum miðist við 18 ára aldur.

Samtökin árétta sérstaklega að afar mikilvægt er að Barna- og fjölskyldustofa auki fræðslu innan sinna raða um mismunandi og margvíslegar aðstæður og þarfir fatlaðra barna og réttindi þeirra og skyldur stjórnvalda, m.a. og ekki síst samkvæmt samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks, s.s. hvað varðar hugmyndafræðina sem samningurinn byggist á, sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs fólks og fatlaðra barna, viðeigandi aðlögun sem og á óhefðbundnum tjáskiptaaðferðum.

Flutningur verkefna undanþágunefndar til úrskurðarnefndar velferðarmála.

Samtökin telja að þau rök, sem fram koma í frumvarpinu varðandi flutning verkefna undaþágunefndar til úrskurðarnefndar velferðarmála, standist ekki skoðun. Samtökin leggja því eindregið til að horfið verði frá þeim áformum.

Samtökin vilja sérstaklega árétta eftirfarandi varðandi undanþágunefndina.

Samtökin telja það fyrirkomulag, sem verið hefur, að hafa í undanþágunefndinni lögfræðing, lækni og þroskaþjálfa, með mjög mikla þekkingu á mismunandi aðstæðum og þörfum fatlaðs fólks og réttindum þess samkvæmt lögum og samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks og öðrum fjölþjóðlegum mannréttindasamningum sé nauðsynlegt og að mæla þurfi fyrir um þau skilyrði til hæfi nefndarmanna í lögum.

Samtökin telja að tryggja verði að þannig verði að undanþágunefndinni búið, meðal annars m.t.t. aðstoðarfólks, aðstöðu og fjárveitinga, að hún geti rannsakað mál með mjög vönduðum hætti áður en hún tekur ákvarðanir, enda eru mjög mikilsverð réttindi og ríkir hagsmunir í húfi fyrir þá fötluðu einstaklinga sem hlut eiga að þeim málum sem nefndin fær til meðferðar.

Samtökin árétta sérstaklega að þó að viðunandi málshraði sé mikilvægur í þessum málum er enn þá mikilvægara, í ljósi þeirra mikilsverðu hagsmuna og réttinda, sem í húfi eru fyrir hlutaðeigandi fötluðu einstaklinga, að mál séu rannsökuð afar vel af nefndinni áður en hún tekur ákvörðun. Í því sambandi er að mati samtakanna m.a. nauðsynlegt að nefndin hitti þá fötluðu einstaklinga sem í hlut eiga og leitist við, eins og  nokkur kostur er, að gefa þeim tækifæri til að tjá vilja sinn og skoði aðstæður á vettvangi þar sem óskað er eftir heimild til beitingar nauðungar.

Samtökin telja nauðsynlegt að í lögum og reglum varðandi undanþágunefndina verði skýrt mælt fyrir um meðferð mála og verklag og að þess verði sérstaklega gætt að tryggja með lögum og reglum og í framkvæmd réttaröryggi fatlaðs fólks, sem á hlut að málum, sem undanþágunefnd fjallar um, sem og  að tryggt verði með lögum og reglum að það fái viðeigandi og fullnægjandi stuðning óháðra og hæfra aðila til að standa vörð um réttindi sín í þeim málum og við að koma skoðunum sínum og vilja óþvingað á framfæri.

Samtökin geta alls ekki séð að flutningur verkefna undanþágunefndar til úrskurðarnefndar velferðarmála sé nauðsynlegur eða til þess fallinn að tryggja aukinn málshraða, nema þá að það verði gert með því draga úr kröfum til ítarlegrar rannsóknar mála áður en ákvörðun verður tekin í þeim.

Samtökin telja að með því að setja skýrari reglur um verklag undanþágunefndar og skyldur þeirra stjórnvalda, sem óska eftir undanþágu til beitingar nauðungar, hvað varðar upplýsingagjöf og skil á  gögnum o.þ.h. til nefndarinnar megi tryggja að undanþágunefnd geti afgreitt mál í samræmi við eðlilegar og forsvaranlegar kröfur um málshraða, án þess að slegið verði af nauðsynlegum kröfum um rannsókn mála og rétt einstaklinga sem í hlut eiga til að koma vilja sínum og sjónarmiðum á framfæri við undanþágunefnd með viðeigandi stuðningi og aðlögun.

Með vísan til þess sem að framan er rakið leggja samtökin mikla áherslu á að undanþágunefnd verði alls ekki lögð niður en henni verði fundinn annar staður í stjórnkerfinu, sem samræmist hlutverki hennar og ábyrgð, í samræmi við viðurkennd sjónarmið varðandi réttaröryggi, óhæði og trúverðugleika og að þannig verði að nefndinni búið m.t.t. reglna varðandi verklag hennar og skil á umsóknum sem til hennar er beint, aðstoðarfólks, aðstöðu og fjárveitinga, að hún geti rannsakað mál með mjög vönduðum hætti áður en hún tekur ákvarðanir en jafnframt tryggt viðunandi málshraða við meðferð umsókna.

Þá óska samtökin eftir upplýsingum um hvernig háttað er og hvernig háttað verður eftirliti með að nauðung sé ekki beitt lengur en heimild til undanþágu tilgreinir, sbr. 3. mgr. 18. gr. núgildandi laga, um réttindagæslu fyrir fatlað fólk og 3. mgr. 26. gr. frumvarpsins sem hér er til umsagnar. Samtökin telja afar mikilvægt að þess sé sérstaklega gætt að hafa mjög virkt eftirlit með þessu.   

Samtökin telja einnig rétt að skoðað verði hvort ekki sé eðlilegra að 3. mgr. 16. gr. og sú tilvísun sem þar er til ákvæða laganna verði með eitthvað breyttu orðalagi í lögum um öryggisgæslustaði / öryggisráðstafanir en í lögum um réttindavernd fatlaðs fólks.

Tölfræðilegar upplýsingar og gagnasöfnun varðandi réttindagæslu fyrir fatlað fólk.                                                                        

Þá vilja samtökin koma á framfæri að nauðsynlegt og skylt er að tryggja að vönduðum og áreiðanlegum tölfræðilegum upplýsingum og gögnum sé skipulega safnað varðandi réttindagæslu fyrir fatlað fólk. Æskilegt væri að hafa skýrt ákvæði um það í lögunum. Samtökin vísa í þessu sambandi til 31. gr. samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks, sbr. lög nr. 80/2025, sem hefur yfirskriftina Tölfræðilegar upplýsingar og gagnasöfnun.

 

Virðingarfyllst,

 

Guðmundur Ármann Pétursson

Formaður

Landssamtökin Þroskahjálp

 

Málið sem umsögnin fjallar um má finna hér