Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um frumvarp til laga um barnavernd, 580. mál

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um frumvarp til laga um barnavernd, 580. mál

 

14. apríl 2026

Landssamtökin Þroskahjálp eru heildarsamtök fatlaðs fólks, sem vinna sérstaklega að réttinda- og hagsmunamálum allra fatlaðra barna og aðstandenda þeirra og fólks með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir. Samtökin byggja stefnu sína og starfsemi á samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, barnasáttmála SÞ og öðrum fjölþjóðlegum mannréttindasamningum sem íslenska ríkið hefur skuldbundið sig til að framfylgja, sem og heimsmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna, sem hafa það meginmarkmið að skilja engan eftir.

Íslenska ríkið fullgilti samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks árið 2016 og skuldbatt sig þar með til að framfylgja öllum ákvæðum hans. Samningurinn var lögfestur, með lögum nr. 80/2025 og þá er í gangi af hálfu ríkisins sérstök landsáætlun um innleiðingu hans (sjá hlekk að neðan).

https://www.stjornarradid.is/library/02-Rit--skyrslur-og-skrar/Landsaaetlun_i_malefnum_fatlads_folks_arin_2024-2027.pdf

4. gr. samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks  hefur yfirskriftina Almennar skuldbindingar. Þar segir:

1.      Aðildarríkin skuldbinda sig til þess að efla og tryggja að fullu öll mannréttindi og grundvallarfrelsi fyrir allt fatlað fólk án mismununar af nokkru tagi á grundvelli fötlunar.
           Aðildarríkin skuldbinda sig í þessu skyni til:
          a)       að samþykkja alla viðeigandi löggjöf og ráðstafanir á sviði stjórnsýslu og aðrar ráðstafanir til að tryggja þau réttindi sem viðurkennd eru með samningi þessum,
         b)       að gera allar viðeigandi ráðstafanir, þar á meðal með lagasetningu, til þess að gildandi lögum, reglum, venjum og starfsháttum, sem fela í sér mismunun gagnvart fötluðu fólki, verði breytt eða þau afnumin, ... 

Í samningnum eru mjög mörg ákvæði, sem hafa mikla þýðingu m.t.t. þess frumvarps sem hér er til umsagnar, s.s. í 3. gr. (Almennar meginreglur),5. gr. (Jafnrétti og bann við mismunun), 7. gr. (Fötluð börn), 12. gr. (Jöfn viðurkenning fyrir lögum), 13. gr. (Aðgangur að réttinum), 14. gr. (Frelsi og öryggi einstaklingsins), 15. gr. (Frelsi frá pyndingum eða grimmilegri, ómannlegri eða vanvirðandi meðferð eða refsingu), 16. gr. (Frelsi frá misnotkun í gróðaskyni, ofbeldi og misþyrmingum), 17. gr. (Verndun friðhelgi einstaklingsins), 22. gr. (Virðing fyrir einkalífi) og 23. gr., (Virðing fyrir heimili og fjölskyldu).

Í 4. gr. samningsins (Almennar skuldbindingar) segir:

Við þróun og innleiðingu löggjafar og stefnu við innleiðingu samnings þessa og við annað ákvörðunartökuferli varðandi málefni fatlaðs fólks, skulu aðildarríkin hafa náið samráð við fatlað fólk og tryggja virka þátttöku þess, þar á meðal fatlaðra barna, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd.

Í sjöundu almennu athugasemdunum (e. General Comment), sem nefnd samkvæmt samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks hefur sent frá sér fjallar hún um samráðsákvæði samningsins. Almennu athugasemdirnar eru ekki bindandi fyrir ríki, sem hafa fullgilt samninginn en með því að fullgilda hann viðurkenna ríkin að nefnd, sem sett er upp samkvæmt honum og hefur m.a. það hlutverk að fylgjast með hvernig aðildarríkin framfylgja ákvæðum hans, hafi mikilvægu hlutverki að gegna hvað varðar túlkun ákvæða samningsins. Nálgast má þessar almennu athugasemdir nefndarinnar á hlekk að neðan.

https://docs.un.org/en/CRPD/C/GC/7

Landssamtökin Þroskahjálp telja að samráð mennta- og barnamálaráðuneytisins við undirbúning og gerð frumvarpsins, sem hér er til umsagnar, hafi alls ekki verið í samræmi við þær samráðsskyldur, sem á ráðuneytinu hvíla, sbr. það sem að framan er rakið og í ljósi þess hversu mörg og mikilsverð réttindi og veigamikla hagsmuni fatlaðra barna og aðstandenda fjallað er um í frumvarpinu. Samtökin benda á að kynning draga að lagafrumvarpi í samráðsgátt, er alls ekki náið samráð og virk þátttaka í skilningi 3. mgr. 4. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sbr. lög nr. 80/2025.

Það er því óhjákvæmilegt, að mati Þroskahjálpar, að gera mjög alvarlega athugasemd við að ekki skuli hafa farið fram formlegt og raunverulegt samráð við samtökin við undirbúning og gerð frumvarpsins.

Samtökin leggja mikla áherslu á að rannsóknir og reynsla sýnir að  fötluð börn eru í meiri hættu en önnur börn á að verða fyrir ofbeldi, vanrækslu, mismunun og jaðarsetningu. Því er mjög brýnt að sjónarmið og reynsla þeirra og aðstandenda þeirra liggi skýrt fyrir við endurskoðun barnaverndarlaga.

Landssamtökin Þroskahjálp árétta mikilvægi þess að hlutaðeigandi stjórnvöld og Alþingi tryggi að við endurskoðun barnaverndarlaga verði tekið fullt tillit til sértækra aðstæðna, þarfa, réttinda og hagsmuna fatlaðra barna. Of oft er gengið út frá því að aðgerðir sem gagnast börnum almennt gagnist öllum börnum með sama hætti. Sú nálgun stenst ekki og getur leitt til þess að fötluð börn fái ekki þann stuðning og þá vernd sem þau þurfa á að halda og eiga rétt á. Í því sambandi benda samtökin m.a. á eftirfarandi varðandi sérstakar aðstæður fatlaðra barna:

Fötluð börn

• eru í meiri hættu en önnur börn á að verða fyrir ofbeldi, vanrækslu og mismunun og einelti,
• þurfa mjög oft fjölþætta þjónustu og meiri samhæfingu milli kerfa en börn almennt,
• eiga oftar í erfiðleikum með að tjá sig eða koma sjónarmiðum sínum á framfæri án aðstoðar,
• eru háð því að kerfi og stofnanir séu aðgengilegar, mannréttindamiðuð og að fagþekking á aðstæðum, þörfum og réttindum fatlaðra barna sé til staðar.

Af ofangreindum ástæðum er mikilvægt að barnaverndarlög taki jafnt til almenns stuðnings við börn og sértækari stuðnings við fötluð börn. Fötlun er ekki aukaatriði í lífi barnsins, heldur lykilþáttur sem hefur áhrif á allt hagsmunamat og ákvarðanatöku.

Í lögum um barnavernd þarf því m.a. að kveða skýrt á um:

• fagþekkingu á málefnum fatlaðra barna í barnaverndarráði,
• fræðslu starfsfólks barnaverndar um fötlun og mannréttindi fatlaðra barna,
• aðgengi að sérhæfðum úrræðum sem eru sniðin að þörfum fatlaðra barna.

Ef þetta er ekki tryggt er hætta á að barnaverndarkerfið meti aðstæður rangt, komi seint að málum eða grípi til úrræða sem ekki henta barninu.

Samkvæmt samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna eiga öll börn rétt á að tjá sig og hafa áhrif á ákvarðanir sem þau varða. Fötluð börn þurfa oft sérhæfðan stuðning til þess að mögulegt sé að uppfylla þessi réttindi.Barnaverndin þarf því að bera skýra ábyrgð á að:

• tryggja fötluðum börnum viðeigandi aðstoð, t.d. með því að taka tillit til óhefðbundinna tjáningarleiða,
• ákvarðanir séu teknar með raunverulegum skilningi á þeim þörfum barns sem leiða af fötlun.

Fjölskyldur fatlaðra barna standa oft frammi fyrir miklum áskorunum, félagslegum, fjárhagslegum og kerfislegum. Þjónustukerfi eru gjarnan flókin og ábyrgð á þjónustu dreifð.  Biðlistar eftir þjónustu eru óásættanlega langir en forvarnir og snemmtæk íhlutun er sérstaklega mikilvæg.

Með vísan til framangreinds hvetja samtökin velferðarnefnd til að tryggja að farið verði yfir ákvæði frumvarpsins í virku og nánu samráði við hagsmunasamtök fatlaðs fólks. Að öðrum kosti er hætta á að frumvarpið uppfylli hvorki alþjóðlegar mannréttindaskuldbindingar, sem hafa verið teknar í íslensk lög, né tryggi fötluðum börnum þá vernd sem þau eiga óumdeilanlega rétt á og aðstandendum þeirra þann stuðning, sem þeir þurfa nauðsynlega á að halda.

 

Virðingarfyllst.

Guðmundur Ármann Pétursson, formaður Landssamtakanna Þroskahjálapr

Anna Lára Steindal, framkvæmdastjóri Landssamtakanna Þroskahjálpar

Katarzyna Kubiś, verkefnastjóri Þroskhjálpar í málefnum fatlaðra barna

 

Málið sem umsögnin fjallar um má finna hér