Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um drög að skýrslu um aðgerðaáætlun lýðheilsustefnu 2025-2029

28. maí 2025

Landssamtökin Þroskahjálp vinna að réttinda- og hagsmunamálum fatlaðs fólks, með sérstaka áherslu á fólk með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir, einhverft fólk og fötluð börn og ungmenni. Samtökin byggja stefnu sína á samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, barnasáttmála SÞ og öðrum fjölþjóðlegum mannréttindasamningum sem íslenska ríkið hefur undirgengist, sem og á heimsmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna, sem hafa það meginmarkmið að skilja engan eftir.

Margar og miklar vísbendingar eru um að heilsa fólks með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir og einhverfs fólks sé almennt lakari en annarra og jafnframt um að aðgengi þessa hóps að upplýsingum, úrræðum og heilsutengdum forvörnum og lýðheilsustarfi sé verulega ábótavant. Á þetta m.a. við um átaksverkefni til heilsueflingar, aðgengi að viðeigandi stuðningi og fræðslu um heilsueflingu og sértæk úrræði til að bæta heilsu og vellíðan. Mjög mikilvægt er að tryggja að allir hafi jöfn og raunhæf tækifæri til að njóta þess sem gert er á sviði almennrar lýðheilsu. Nauðsynlegt er því að tekið verði sérstakt tillit til aðstæðna, þarfa og réttinda fatlaðs fólks almennt og fólks með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir og einhverfs fólks sérstaklega við undirbúning, gerð og framfylgd lýðheilsustefnu.

Íslenska ríkið fullgilti samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks árið 2016 og skuldbatt sig þar með til að framfylgja öllum ákvæðum hans. Í stjórnarsáttmála ríkisstjórnarinnar segir að samningurinn verði lögfestur og frumvarp um lögfestingu samningsins er nú til meðferðar á Alþingi og þá er í gangi af hálfu ríkisins sérstök landsáætlun um innleiðingu hans.

Í samningnum eru mörg ákvæði sem hafa mjög mikla þýðingu m.t.t. þess máls sem hér er til umsagnar.

4. gr. samningsins hefur yfirskriftina Almennar skuldbindingar. Þar segir:

1.      Aðildarríkin skuldbinda sig til þess að efla og tryggja að fullu öll mannréttindi og grundvallarfrelsi fyrir allt fatlað fólk án mismununar af nokkru tagi á grundvelli fötlunar.
              Aðildarríkin skuldbinda sig í þessu skyni til:
          a)          að samþykkja alla viðeigandi löggjöf og ráðstafanir á sviði stjórnsýslu og aðrar ráðstafanir til að tryggja þau réttindi sem viðurkennd eru með samningi þessum,
         b)          að gera allar viðeigandi ráðstafanir, þar á meðal með lagasetningu, til þess að gildandi lögum, reglum, venjum og starfsháttum, sem fela í sér mismunun gagnvart fötluðu fólki,  verði breytt eða þau afnumin,
         c)          að taka mið af vernd og framgangi mannréttinda fatlaðs fólks við alla stefnumótun og áætlanagerð, ... (Feitletr Þroskahj.)

5. gr. samningsins hefur yfirskriftina Jafnrétti og bann við mismunun og hljóðar svo:

     1.      Aðildarríkin viðurkenna að allar manneskjur eru jafnar fyrir og samkvæmt lögum og eiga rétt á jafnri vernd og jöfnum ávinningi af lögum án nokkurra mismununar.
     2.      Aðildarríkin skulu banna hvers kyns mismunun á grundvelli fötlunar og tryggja fötluðu fólki jafna og árangursríka réttarvernd gegn mismunun af hvaða ástæðu sem er. 
     3.      Aðildarríkin skulu, í því skyni að efla jafnrétti og uppræta mismunun, gera allar viðeigandi ráðstafanir til að tryggja að fötluðu fólki standi viðeigandi aðlögun til boða. 
     4.      Eigi ber að líta á sértækar aðgerðir, sem eru nauðsynlegar til þess að flýta fyrir eða ná fram raunverulegu jafnrétti fyrir fatlað fólk, sem mismunun í skilningi samnings þessa. 
            (Feitletr Þroskahj.)

 Viðeigandi aðlögun er skilgreind svo í 2. gr. samningsins: „Viðeigandi aðlögun“ merkir nauðsynlegar og viðeigandi breytingar og lagfæringar, sem eru ekki umfram það sem eðlilegt má teljast eða of íþyngjandi, þar sem þeirra er þörf í sérstöku tilviki, til þess að tryggt sé að fatlað fólk fái notið eða geti nýtt sér, til jafns við aðra, öll mannréttindi og grundvallarfrelsi.

 25. gr. samningsins hefur yfirskrifina Heilbrigði og er svohljóðandi:

    Aðildarríkin viðurkenna að fatlað fólk hafi rétt til þess að njóta besta mögulega heilbrigðis án mismununar á grundvelli fötlunar. Aðildarríkin skulu gera allar viðeigandi ráðstafanir til þess að tryggja fötluðu fólki aðgang að heilbrigðisþjónustu, sem tekur mið af kyni, þar á meðal heilsutengdri endurhæfingu. Aðildarríkin skulu sérstaklega:
         a)          sjá fötluðu fólki fyrir heilbrigðisþjónustu og heilbrigðisáætlunum sem eru ókeypis eða á viðráðanlegu verði og eins að umfangi, gæðum og á sama stigi og gildir fyrir aðra, meðal annars á sviði kyn- og frjósemisheilbrigðis og að því er varðar samfélagsáætlanir á sviði lýðheilsu,
         b)          sjá fötluðu fólki fyrir þeirri heilbrigðisþjónustu sem það þarfnast sérstaklega vegna fötlunar sinnar, þar á meðal að bera kennsl á og grípa til aðgerða eins fljótt og auðið er eftir því sem við á og veita þjónustu sem miðar að því að draga úr fötlun eins og frekast er unnt og koma í veg fyrir frekari fötlun, þ.m.t. meðal barna og eldra fólks,
         c)          bjóða fram fyrrnefnda heilbrigðisþjónustu eins nálægt heimabyggð fólks og frekast er unnt, þar á meðal í dreifbýli,
         d)          gera þá kröfu til fagfólks í heilbrigðisþjónustu að það annist fatlað fólk eins vel og aðra, þar á meðal á grundvelli frjáls og upplýsts samþykkis, meðal annars með vitundarvakningu um mannréttindi, mannlega reisn, sjálfræði og þarfir fatlaðs fólks með þjálfun og útbreiðslu siðferðilegra viðmiða fyrir starfsfólk, bæði innan einkarekinnar og opinberrar heilbrigðisþjónustu,
         e)          leggja bann við mismunun gagnvart fötluðu fólki á sviði sjúkratrygginga og líftrygginga, þar sem slíkar tryggingar eru heimilar að landsrétti, sem skulu veittar á sanngjarnan og réttmætan hátt,
         f)          koma í veg fyrir að einstaklingum sé synjað um heilsugæslu eða heilbrigðisþjónustu eða um mat og drykk á grundvelli fötlunar.

Þá eru í 9. gr. og  21. gr. samningsins, sem hafa yfirskriftirnar Aðgengi og Tjáningar- og skoðanafrelsi og aðgangur að upplýsingum eru ákvæði sem hafa verulega þýðingu m.t.t. gerðar og framfylgdar lýðheilsustefnu. Samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks má nálgast á hlekk að neðan.

https://www.stjornarradid.is/library/03-Verkefni/Mannrettindi-og-jafnretti/Mannrettindi/N%c3%bd%20%c3%be%c3%bd%c3%b0ing%20%c3%a1%20samningi%20S%c3%9e%20um%20r%c3%a9ttindi%20fatla%c3%b0s%20f%c3%b3lks%20-%20Copy%20(1).pdf

Með vísann til þess sem að framan er rakið leggja Landssamtökin Þroskahjálp mjög mikla áherslu á að þess verði sérstaklega vel gætt við undirbúning, gerð og framkvæmd þeirrar stefnumótunar, sem hér er til umsagnar, að taka fullt tillit til ákvæða samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks, eins og íslenska ríkinu er skylt að gera, sbr. ákvæði 4. gr. samningsins, sem vísað er til að framan og lýsa samtökin miklum vilja til virks og náins samráðs við heilbrigðisráðuneytið við það mikilvæga verkefni. Samtökin vísa í því sambandi til 3. mgr. 4. gr. samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks, sem hljóðar svo:

Við þróun og innleiðingu löggjafar og stefnu við innleiðingu samnings þessa og við annað ákvörðunartökuferli varðandi málefni fatlaðs fólks, skulu aðildarríkin hafa náið samráð við fatlað fólk og tryggja virka þátttöku þess, þar á meðal fatlaðra barna, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd.

Virðingarfyllst.

Unnur Helga Óttarsdóttir, formaður Þroskahjálpar

Anna Lára Steindal, framkvæmdastjóri Þroskahjálpar

Nálgast má mál sem umsögnin á við hér.