Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um drög að reglugerð um heilsugæslu

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um drög að reglugerð um heilsugæslu

7. ágúst 2026

Landssamtökin Þroskahjálp eru heildarsamtök fatlaðs fólks, sem vinna sérstaklega að réttinda- og hagsmunamálum fólks með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir og einhverfs fólks og allra fatlaðra barna og aðstandenda þeirra. Samtökin byggja stefnu sína og starfsemi á samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, barnasáttmála SÞ og öðrum fjölþjóðlegum mannréttindasamningum sem íslenska ríkið hefur skuldbundið sig til að framfylgja, sem og heimsmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna, sem hafa það meginmarkmið að skilja engan eftir.

Landssamtökin Þroskahjálp taka heils hugar undir það sem fram kemur í umsögn ÖBÍ réttindasamtaka, dags. 7. ágúst 2026, um reglugerðardrögin.

Samtökin vilja sérstaklega minna heilbrigðisráðuneytið á skyldur þess við gerð þeirrar reglugerðar, sem hér er til umsagnar, samkvæmt samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks. Íslenska ríkið fullgilti samninginn árið 2016 og skuldbatt sig þar með til að framfylgja öllum ákvæðum hans. Samningurinn var lögfestur í desember sl., með lögum nr. 80/2025 og þá er í gangi af hálfu ríkisins sérstök landsáætlun um innleiðingu hans.

4. gr. samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks hefur yfirskriftina Almennar skuldbindingar. Þar segir:

1.      Aðildarríkin skuldbinda sig til þess að efla og tryggja að fullu öll mannréttindi og grundvallarfrelsi fyrir allt fatlað fólk án mismununar af nokkru tagi á grundvelli fötlunar.
           Aðildarríkin skuldbinda sig í þessu skyni til:
          a)       að samþykkja alla viðeigandi löggjöf og ráðstafanir á sviði stjórnsýslu og aðrar ráðstafanir til að tryggja þau réttindi sem viðurkennd eru með samningi þessum,
         b)       að gera allar viðeigandi ráðstafanir, þar á meðal með lagasetningu, til þess að gildandi lögum, reglum, venjum og starfsháttum, sem fela í sér mismunun gagnvart fötluðu fólki, verði breytt eða þau afnumin, ... 

Í samningnum eru ýmis ákvæði, sem hafa þýðingu m.t.t. þeirra reglugerðardraga, sem hér eru til umsagnar og sérstaklega í 25. gr. samningsins, sem hefur yfirskriftina Heilbrigði og hljóðar svo:

Aðildarríkin viðurkenna að fatlað fólk hafi rétt til þess að njóta besta mögulega heilbrigðis án mismununar á grundvelli fötlunar. Aðildarríkin skulu gera allar viðeigandi ráðstafanir til þess að tryggja fötluðu fólki aðgang að heilbrigðisþjónustu, sem tekur mið af kyni, þar á meðal heilsutengdri endurhæfingu. Aðildarríkin skulu sérstaklega:
         a)          sjá fötluðu fólki fyrir heilbrigðisþjónustu og heilbrigðisáætlunum sem eru ókeypis eða á viðráðanlegu verði og eins að umfangi, gæðum og á sama stigi og gildir fyrir aðra, meðal annars á sviði kyn- og frjósemisheilbrigðis og að því er varðar samfélagsáætlanir á sviði lýðheilsu,
         b)          sjá fötluðu fólki fyrir þeirri heilbrigðisþjónustu sem það þarfnast sérstaklega vegna fötlunar sinnar, þar á meðal að bera kennsl á og grípa til aðgerða eins fljótt og auðið er eftir því sem við á og veita þjónustu sem miðar að því að draga úr fötlun eins og frekast er unnt og koma í veg fyrir frekari fötlun, þ.m.t. meðal barna og eldra fólks,
         c)          bjóða fram fyrrnefnda heilbrigðisþjónustu eins nálægt heimabyggð fólks og frekast er unnt, þar á meðal í dreifbýli,
         d)          gera þá kröfu til fagfólks í heilbrigðisþjónustu að það annist fatlað fólk eins vel og aðra, þar á meðal á grundvelli frjáls og upplýsts samþykkis, meðal annars með vitundarvakningu um mannréttindi, mannlega reisn, sjálfræði og þarfir fatlaðs fólks með þjálfun og útbreiðslu siðferðilegra viðmiða fyrir starfsfólk, bæði innan einkarekinnar og opinberrar heilbrigðisþjónustu,
         e)          leggja bann við mismunun gagnvart fötluðu fólki á sviði sjúkratrygginga og líftrygginga, þar sem slíkar tryggingar eru heimilar að landsrétti, sem skulu veittar á sanngjarnan og réttmætan hátt,
         f)          koma í veg fyrir að einstaklingum sé synjað um heilsugæslu eða heilbrigðisþjónustu eða um mat og drykk á grundvelli fötlunar.

Í 3. mgr. 4. gr. samningsins sbr. lög nr. 80/2025, segir:

Við þróun og innleiðingu löggjafar og stefnu við innleiðingu samnings þessa og við annað ákvörðunartökuferli varðandi málefni fatlaðs fólks, skulu aðildarríkin hafa náið samráð við fatlað fólk og tryggja virka þátttöku þess, þar á meðal fatlaðra barna, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd.

Samtökin lýsa miklum vilja og áhuga  til virkrar þátttöku og náins samráðs við heilbrigðisráðuneytið við það brýna og mikilvæga verkefni tryggja að fatlað fólk fái að njóta besta mögulega heilbrigðis án mismununar á grundvelli fötlunar.

Virðingarfyllst.

Guðmundur Ármann Pétursson, formaður Landssamtakanna Þroskahjálapr

Anna Lára Steindal, framkvæmdastjóri Landssamtakanna Þroskahjálpar

Málið sem umsögnin fjallar um má finna  hér