Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um áform um breytingu á lögum nr. 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir – mál S-128/2026

Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um áform um breytingu á lögum nr. 38/2018, um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir – mál S-128/2026

14. ágúst 2026

 

Landssamtökin Þroskahjálp þakka fyrir tækifæri til að koma sjónarmiðum á framfæri vegna fyrirhugaðra breytinga á lögum um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir.

Samtökin taka undir það meginmarkmið áformanna að bæta framkvæmd laganna og tryggja betur jafnræði og aðgengi fatlaðs fólks að þjónustu og stuðningi. Þá fagna samtökin ýmsum þeirra breytinga sem boðaðar eru, meðal annars skýrari rétti fatlaðra barna til að alast upp hjá fjölskyldu sinni og njóta þjónustu í nærumhverfi, banni við gjaldtöku fyrir frístundaþjónustu og aukinni áherslu á virkt samráð við fatlað fólk.

Áformin fela hins vegar einnig í sér breytingar sem geta haft veruleg og varanleg áhrif á réttarstöðu fatlaðs fólks og grundvallarfyrirkomulag þjónustunnar. Þroskahjálp telur því mikilvægt að undirbúningur frumvarpsins taki í ríkari mæli mið af samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, SRFF, og að mannréttindaáhrif breytinganna verði metin sérstaklega áður en endanlegar tillögur verða lagðar fram.

 

Mannréttindaáhrif verði metin sérstaklega

Þroskahjálp telur frummat á áhrifum lagasetningarinnar of þröngt hvað þetta varðar. Töluverð áhersla er lögð á fjárhagsleg áhrif, áhrif á sveitarfélög og stjórnsýslu en mun takmarkaðri greining gerð á áhrifum breytinganna á sjálfræði, val, réttaröryggi og stöðu einstaklinganna sem þjónustan snýr að.

Þetta telur Þroskahjálp ekki nægilegt í ljósi umfangs breytinganna og þess að SRFF hefur nú lagagildi hér á landi.

Áður en frumvarpið er lagt fram telur Þroskahjálp því rétt að gert verði sérstakt mannréttinda- og réttindamat á helstu breytingunum. Þar verði meðal annars metin áhrif þeirra á sjálfræði, vilja og óskir einstaklings, rétt til vals, ákvörðunartöku með stuðningi, réttaröryggi og málsmeðferð, jafnræði og bann við mismunun og rétt til sjálfstæðs lífs og þátttöku í samfélaginu.

Mannréttindamat þarf ekki aðeins að svara því hvort markmið breytinga séu góð heldur einnig hvaða áhrif framkvæmd þeirra geti haft á einstaklinginn í raun.

 

Ekki verði ráðist í lögfestingu SIS-mats að svo stöddu

Þroskahjálp gerir verulegan fyrirvara við fyrirhugaða lögfestingu SIS-mats.

Samkvæmt áformunum á SIS-mat ekki aðeins að vera eitt þeirra gagna sem höfð eru til hliðsjónar heldur lögfest sem grundvöllur ákvarðana um þjónustu. Jafnframt eiga sveitarfélög og þjónustusvæði að vera skyld til að byggja stuðningsáætlanir á niðurstöðu SIS-mats.

Þetta er veigamikil breyting á lagalegum áhrifum og vægi matsins.

Þroskahjálp telur ekki vera fullnægjandi faglegur, réttindalegur eða stjórnsýslulegur grundvöllur fyrir því að festa eitt tiltekið staðlað matstæki með þessum hætti í lög.

SIS-mat er þegar notað við ákveðna þætti þjónustukerfisins og fjármögnunar. Það leiðir hins vegar ekki sjálfkrafa af þeirri notkun að sama tæki eigi að verða lögbundinn grundvöllur einstaklingsbundinna ákvarðana um rétt og umfang þjónustu.

Sú staðreynd að langflestir notendur þjónustunnar hafi þegar farið í SIS-mat svarar heldur ekki þeirri grundvallarspurningu hvort rétt sé að veita matinu þessa lagalegu stöðu.

Áður en ákvörðun er tekin um slíka lögfestingu þarf að fara fram heildstæð rýni á tilgangi og faglegum takmörkunum matsins, hæfni þess til að gegna þessu nýja hlutverki, tengslum þess við fjármögnun og áhrifum á réttarstöðu einstaklinga.

Sérstaklega þarf að skýra hvað gerist ef einstaklingur vill ekki undirgangast SIS-mat eða er ósammála niðurstöðunni. Ekki verður séð af fyrirliggjandi áformum hvaða afleiðingar slíkt hefði.

Þroskahjálp telur óhjákvæmilegt að svarað verði hvort og þá á hvaða grundvelli hægt væri að láta synjun á þátttöku í tilteknu stöðluðu mati hafa áhrif á rétt einstaklings til lögbundinnar þjónustu. Einnig þarf að vera skýrt hvernig einstaklingur getur gert athugasemdir við niðurstöðuna, óskað endurmats eða fengið hana endurskoðaða.

SIS-mat má aldrei verða þjónustuþak eða leið til þess að staðla fjölbreyttar og einstaklingsbundnar þarfir fólks niður í fyrirfram ákveðið þjónustumagn.

 

SIS og fyrirhuguð vinna varðandi einstaklingsbundna fjármögnun

Þroskahjálp telur jafnframt sérstakt að fyrirhugað sé að lögfesta SIS með þessum hætti áður en lokið er stefnumótandi vinnu í landsáætlun á næsta ári varðandi einstaklingsbundna fjármögnun og það fyrirkomulag að þjónusta og fjármagn fylgi einstaklingi.

Eðlilegra væri að niðurstöður þeirrar vinnu lægju fyrir áður en eitt tiltekið matstæki fær svo veigamikla og varanlega stöðu í lögum.

Annars er hætta á að ein af forsendum framtíðarkerfisins verði fest í lög áður en búið er að ákveða hvernig kerfið sjálft eigi að vera.

 

Stuðningsáætlun á að vera áætlun einstaklingsins

Þroskahjálp gerir ekki athugasemd við að heiti einstaklingsbundinnar þjónustuáætlunar verði breytt í stuðningsáætlun. Heitið eitt og sér skiptir þó minna máli en efni áætlunarinnar.

Ef styrkja á sjálfræði og einstaklingsmiðaða þjónustu þarf að tryggja að stuðningsáætlun sé unnin með einstaklingnum sjálfum, taki mið af vilja hans, óskum og markmiðum, sé honum aðgengileg og tilgreini með skýrum hætti hvaða stuðningur verði veittur, af hverjum, hvenær og hver beri ábyrgð á framkvæmd hans.

Stuðningsáætlun á ekki fyrst og fremst að vera stjórntæki þjónustukerfisins heldur tæki einstaklingsins til að hafa yfirsýn og áhrif á eigin stuðning og eigið líf.

Niðurstaða SIS eða annars staðlaðs mats má ekki koma í stað þess ferlis.

 

Þjónustusvæði – nærþjónusta og lýðræðisleg ábyrgð

Þroskahjálp skilur þau sjónarmið sem liggja að baki tillögu um lágmarksstærð þjónustusvæða, einkum hvað varðar faglega burði, jafnræði, gæði og stöðugleika.

Samtökin telja hins vegar nauðsynlegt að skoða tillöguna í samhengi við eitt af meginmarkmiðum þess að þjónusta við fatlað fólk var færð frá ríki til sveitarfélaga, þ.e. að færa þjónustu og ábyrgð nær fólkinu og samþætta þjónustuna annarri nærþjónustu sveitarfélaganna.

Uppbygging sífellt stærri þjónustusvæða getur að mörgu leyti unnið gegn því markmiði ef ákvarðanir, stjórnun og fagleg ábyrgð færast fjær einstaklingnum og nærumhverfi hans.

Þjónustusvæði geta verið nauðsynlegt samstarfsform þar sem einstök sveitarfélög hafa ekki nægilegan faglegan eða fjárhagslegan burð. Þau eiga hins vegar ekki að verða varanleg staðgengilslausn fyrir sveitarfélög sem eru of fámenn til að sinna lögbundnum verkefnum með fullnægjandi hætti.

Ef stjórnvöld telja að sveitarfélög undir ákveðinni stærð geti ekki borið slíka ábyrgð telur Þroskahjálp eðlilegra að sú umræða fari fram í víðara samhengi um skipan sveitarstjórnarstigsins og sameiningu sveitarfélaga fremur en að byggð verði upp sífellt fleiri stjórnsýsluleg millistig.

Sérstaklega þarf að meta áhrif þjónustusvæða á lýðræðislega ábyrgð.

Þegar þjónusta er á beinni ábyrgð sveitarfélags eru tengslin við kjörna fulltrúa skýr. Fatlað fólk getur leitað til þeirra sem bera pólitíska ábyrgð á þjónustunni og kjörnir fulltrúar hafa beina sýn á stöðu þjónustunnar og lífsskilyrði þeirra íbúa sem hún varðar.

Þegar verkefni færast yfir á sameiginleg þjónustusvæði getur þetta samband veikst. Ábyrgð verður óljósari, ákvarðanataka fjarlægari og tengsl kjörinna fulltrúa við fatlað fólk og þjónustu þess geta rofnað.

Það er ekki aðeins stjórnsýslulegt álitaefni heldur einnig lýðræðis- og réttindamál.

Þroskahjálp telur því að ákvörðun um lágmarksstærð þjónustusvæða verði ekki tekin á grundvelli íbúafjölda eins. Meta þarf jafnframt áhrif á nærþjónustu, lýðræðislega ábyrgð, aðgengi að ákvörðunaraðilum, samfellu þjónustu og möguleika fólks til að fá þjónustu í sínu samfélagi.

 

Verka- og ábyrgðarskipting milli þjónustukerfa – þjónusta fyrst

Þroskahjálp telur mjög brýnt að skýra verka- og ábyrgðarskiptingu þegar einstaklingur þarf umfangsmikla og samþætta aðkomu félags-, heilbrigðis- og eftir atvikum menntakerfis.

Einn langvinnasti veikleiki þjónustukerfisins hefur verið að fólk með flóknar stuðningsþarfir lendir milli kerfa.

Markmið breytinganna verður að vera að koma í veg fyrir slíkt, ekki að búa til ný mörk milli kerfa.

Þroskahjálp telur að setja þurfi skýra meginreglu um að ágreiningur stjórnvalda um ábyrgð eða kostnað megi aldrei leiða til þjónusturofs eða tafa á nauðsynlegri þjónustu.

Meginreglan á að vera einföld: Þjónusta fyrst – ábyrgðaruppgjör síðar.

Ríki, sveitarfélög og þjónustukerfi eiga að leysa úr ábyrgðar- og kostnaðarágreiningi sín á milli. Einstaklingurinn eða fjölskylda hans á ekki að bera afleiðingar slíks ágreinings eða þurfa sjálf að sanna hvaða stjórnvald eigi að veita eða greiða fyrir þjónustuna.

 

Varast þarf fjárhagslega hvata og þröskuldskerfi

Þroskahjálp telur sérstaklega mikilvægt að fyrirhuguð ábyrgðarskipting milli ríkis og sveitarfélaga verði greind út frá þeim hvötum sem hún getur skapað.

Ef ríkið tekur í ríkari mæli við sérhæfðustu og kostnaðarsömustu þjónustunni getur myndast fjárhagslegur hvati fyrir sveitarfélög til að skilgreina einstakling með mjög flóknar stuðningsþarfir út úr nærþjónustu og inn í ríkisábyrgð.

Slíkt má ekki gerast.

Það má ekki verða fjárhagslega hagkvæmt fyrir sveitarfélag að færa einstakling frá sínu samfélagi eða nærþjónustu til þess að kostnaður færist yfir á ríkið.

Jafnframt þarf að varast að byggt verði upp þröskuldskerfi þar sem fullnægjandi sérhæfð þjónusta verður fyrst aðgengileg þegar mál einstaklings hefur orðið nægilega flókið, alvarlegt eða kostnaðarsamt.

Kerfið má ekki umbuna því að vandamál fái að vaxa.

Ríkisaðkoma á að bæta við og styðja nærþjónustu sveitarfélaga en ekki veikja hvata þeirra til snemmtæks, einstaklingsbundins og fyrirbyggjandi stuðnings.

 

Miðlæg sérfræðiþjónusta og fólk með umfangsmiklar stuðningsþarfir

Í áformunum kemur fram að vinna standi yfir að því að skýra verka- og ábyrgðarskiptingu heilbrigðis- og félagskerfis þegar fólk þarf umfangsmikla þjónustu og að niðurstöður þeirrar vinnu kunni meðal annars að kalla á stofnun miðlægrar matsnefndar eða sérfræðiteymis.

Þroskahjálp telur að slík hugmynd verði að sæta sérstakri og vandaðri greiningu áður en hún verður útfærð í lögum.

Miðlæg sérfræðiþekking getur haft skýra kosti, svo sem landsyfirsýn, sérhæfingu, ráðgjöf og stuðning við staðbundna þjónustu.

En skýrt þarf að aðgreina ráðgjöf, samhæfingu, mat, ákvarðanatöku og framkvæmd. Ekki er sjálfgefið að þessi hlutverk eigi heima hjá sama aðila.

Miðlæg eining má ekki verða flöskuháls, yfirvald yfir lífi einstaklingsins eða leið til að færa fólk frá nærþjónustu yfir í stofnanamiðað eða miðstýrt kerfi.

 

Húsnæðismat – heimili er ekki úrræði

Þroskahjálp styður markmið um að draga úr ósamræmi milli sveitarfélaga við mat á húsnæðisþörf.

Við útfærslu verður þó að tryggja að hugtakið húsnæðisþörf sé ekki túlkað sem spurning um hvaða úrræði kerfið telur viðkomandi passa inn í.

Mat þarf að byggja á rétti fólks til sjálfstæðs lífs, vali um búsetu, vilja og óskum einstaklingsins og þeim stuðningi sem þarf til þess að hann geti búið þar sem hann kýs.

Heimili er ekki úrræði. Heimili er heimili.

 

 

Forgangur einstaklinga sem sæta öryggisráðstöfunum

Þroskahjálp tekur undir að brýnt sé að tryggja fólki sem lýkur dvöl samkvæmt öryggisráðstöfunum viðeigandi húsnæði og stuðning.

Samtökin gera hins vegar verulegan fyrirvara við þá leið að leysa þann vanda með almennum lögbundnum forgangi á þegar langa húsnæðisbiðlista.

Slík breyting getur í framkvæmd þýtt að annað fatlað fólk, sem einnig hefur beðið árum saman eftir lögbundinni þjónustu, færist enn aftar.

Lausnin getur ekki verið að réttindi eins hóps séu tryggð á kostnað annars.

Forgangi af þessu tagi þurfa því að fylgja fjármögnun, uppbygging og skýr ábyrgð sem tryggir aukið framboð viðeigandi húsnæðis.

Þá þarf að varast að þjónustukerfið þróist þannig að leið einstaklings að húsnæði eða þjónustu verði greiðari eftir að mál hans hefur farið í dóms- eða öryggisfarveg en áður. Fyrirbyggjandi og viðeigandi stuðningur þarf að vera veittur áður en mál þróast á þann veg.

 

Samræmd skráning og miðlæg gögn

Þroskahjálp sér veruleg tækifæri í betri og samræmdari gögnum um þjónustu. Slík gögn geta gert biðlista, óuppfylltar þarfir, landfræðilegt misræmi og kerfisbundnar brotalamir sýnilegri.

Hér geta hins vegar falist verulegar réttindalegar og persónuverndarlegar breytingar.

Þroskahjálp telur að tilgangur slíkrar gagnasöfnunar eigi fyrst og fremst að vera að styðja við mannréttindi, jafnræði, gæði, stefnumótun og sýnileika óuppfylltra þarfa.

Hagkvæmni getur verið lögmætt sjónarmið en má ekki verða ráðandi tilgangur í kerfi sem heldur utan um viðkvæmar upplýsingar um fatlað fólk.

Skýrt þarf að liggja fyrir hvaða gögn eru skráð, hver hefur aðgang, hvaða upplýsingar eru persónugreinanlegar, hvernig einstaklingur fær aðgang að eigin gögnum, hvernig leiðréttingu rangra upplýsinga er háttað og hvernig komið verður í veg fyrir að gögn séu notuð til þess að þrengja rétt til þjónustu.

Fatlað fólk og samtök þess þurfa jafnframt að eiga beina aðkomu að hönnun slíks kerfis.

 

Virkt samráð – ekki aðeins formlegur vettvangur

Þroskahjálp fagnar áformum um að skýra skyldu sveitarfélaga til virks samráðs og að greina á milli stefnumótandi samráðs og notendasamráðs.

Samráð má hins vegar ekki verða formleg skylda sem uppfyllt er með einum fundi eftir að meginákvarðanir hafa verið teknar.

Tryggja þarf að samráð sé tímanlegt, aðgengilegt, skjalfest og hafi raunveruleg áhrif.

Það þarf að tryggja beina þátttöku fatlaðs fólks sjálfs, aðgengilegar og auðskildar upplýsingar, nauðsynlegan stuðning og aðlögun og nægan tíma til að kynna sér mál og móta afstöðu.

Jafnframt þarf að liggja fyrir hvernig tekið var tillit til þess sem fram kom í samráðinu.

 

Framkvæmdaáætlun – ný tímamörk komi í stað þeirra sem falla brott

Þroskahjálp skilur þau sjónarmið að óheppilegt sé að tengja framlagningu framkvæmdaáætlunar sjálfkrafa við alþingiskosningar.

Samtökin telja hins vegar ekki rétt að fella núverandi tímamörk einfaldlega brott án þess að önnur skýr tímamörk komi í staðinn.

Markmiðið á að vera aukinn stöðugleiki og fyrirsjáanleiki en ekki aukið svigrúm til tafa.

Landsáætlun þarf að vera samfelld þannig að ný áætlun taki við þegar fyrri áætlun lýkur. Í lögum ætti því að vera skýr skylda um reglulega framlagningu, undirbúning og samráð innan ákveðins tíma.

 

Miðstöð innan stjórnsýslunnar samkvæmt SRFF

Þroskahjálp gerir ekki athugasemd við að skýr lagagrundvöllur verði settur undir miðstöð innan stjórnsýslunnar vegna innleiðingar SRFF.

Það nægir þó ekki að tilnefna verkefnisstjórn landsáætlunar sem slíka miðstöð.

Skýrt þarf að skilgreina hlutverk hennar, ábyrgð, valdheimildir, mannafla, fjármögnun og stöðu gagnvart öðrum ráðuneytum.

Framkvæmd SRFF er ekki verkefni eins ráðuneytis. Hún snertir stjórnsýsluna alla.

Miðstöðin þarf því að hafa raunverulega getu til að kalla eftir aðgerðum, samhæfa framkvæmd og tryggja að málefni fatlaðs fólks verði ekki afmörkuð við eitt fagráðuneyti.

 

Fötluð börn og fjölskyldur þeirra

Þroskahjálp styður eindregið að lögfestur verði réttur fatlaðra barna til að alast upp hjá fjölskyldu sinni og að njóta þjónustu í nærumhverfi og að sú þjónusta sé viðbót við önnur réttindi þeirra.

Samtökin styðja einnig bann við gjaldtöku fyrir frístundaþjónustu.

Við útfærslu þarf þó að tryggja að þjónusta sé snemmtæk, fjölskyldumiðuð, samþætt og tiltæk óháð búsetu.

Það má jafnframt ekki þróast þannig að barn þurfi fyrst að verða skilgreint sem sérstaklega flókið eða alvarlegt mál til að fjölskylda þess fái þann stuðning sem hún þarf.

Fötlun og flóknar stuðningsþarfir mega heldur ekki í framkvæmd verða sjálfkrafa túlkaðar sem barnaverndar- eða öryggisvandi þegar það sem fyrst og fremst skortir er viðeigandi stuðningur og þjónusta.

 

Mælikvarðar og eftirfylgni

Þroskahjálp vekur sérstaka athygli á því að ekki eru gerðar tillögur um mælikvarða á árangur þeirra umfangsmiklu breytinga sem boðaðar eru.

Samtökin telja það ekki samrýmast umfangi breytinganna.

Ef markmið lagasetningarinnar er að auka jafnræði, aðgengi, gæði og stöðugleika þjónustu verður jafnframt að liggja fyrir hvernig stjórnvöld hyggjast mæla hvort þau markmið náist.

Mælikvarðar þurfa meðal annars að ná til biðtíma, þjónusturofs, óuppfylltra þarfa, aðgengis, samfellu þjónustu, vals og sjálfræðis, mismunar milli þjónustusvæða, búsetu gegn vilja fólks og reynslu notenda sjálfra.

 

Samantekt

Þroskahjálp styður markmið um endurbætur á þjónustu við fatlað fólk og telur nokkrar boðaðar breytingar mikilvægar og tímabærar.

Samtökin leggja hins vegar áherslu á að stjórnsýsluleg samræming og fjárhagsleg hagkvæmni megi aldrei ganga framar réttindum einstaklinga.

Þroskahjálp leggur sérstaklega til að:

1. ekki verði að svo stöddu ráðist í lögfestingu SIS-mats sem grundvöll einstaklingsbundinna þjónustuákvarðana;
2. áður fari fram fullnægjandi fagleg og réttindaleg rýni á SIS, hlutverki þess og réttaráhrifum;
3. sérstakt mannréttinda- og réttindamat verði gert á helstu breytingum frumvarpsins;
4. réttaráhrif þess að einstaklingur neiti SIS-mati eða mótmæli niðurstöðu þess verði skýrð;
5. stuðningsáætlun byggist á vilja, óskum og markmiðum einstaklingsins og niðurstaða staðlaðs mats verði aldrei þjónustuþak;
6. tillaga um þjónustusvæði verði endurmetin út frá markmiðum um nærþjónustu, lýðræðislegri ábyrgð og skipan sveitarstjórnarstigsins, en ekki eingöngu út frá íbúafjölda og stjórnsýslulegri hagkvæmni;
7. tryggt verði að ágreiningur milli ríkis, sveitarfélaga eða þjónustukerfa geti aldrei valdið þjónusturofi eða óeðlilegum töfum;
8. komið verði í veg fyrir fjárhagslega hvata til þess að færa fólk með flóknar og kostnaðarsamar stuðningsþarfir frá nærþjónustu yfir í ríkisábyrgð;
9. samræmt húsnæðismat byggist á rétti til sjálfstæðs lífs, vali, vilja og óskum einstaklings;
10. forgangi einstaklinga sem sæta öryggisráðstöfunum fylgi sérstök fjármögnun og uppbygging þannig að réttur annarra fatlaðra einstaklinga skerðist ekki;
11. miðlæg sérfræði- eða matseining verði ekki lögfest án sérstakrar greiningar á hlutverki, valdheimildum og áhrifum á sjálfræði og nærþjónustu;
12. samræmd skráning og gagnasöfnun verði fyrst og fremst réttinda- og gæðatæki en ekki hagræðingar- eða þjónustustýringartæki;
13. virkt samráð feli í sér raunverulega og aðgengilega þátttöku fatlaðs fólks frá fyrstu stigum;
14. önnur skýr tímamörk komi í stað þeirra tímamarka framkvæmdaáætlunar sem fyrirhugað er að fella brott;
15. hlutverk og burðir miðstöðvar vegna innleiðingar SRFF verði skýrt skilgreindir;
16. settir verði mælanlegir árangursmælikvarðar og skipulögð eftirfylgni með áhrifum breytinganna á réttindi og líf fatlaðs fólks.

 

Landssamtökin Þroskahjálp lýsa sig reiðubúin til áframhaldandi virks samráðs við ráðuneytið við gerð frumvarpsins. Samtökin leggja sérstaka áherslu á að slíkt samráð fari fram áður en helstu kerfisákvarðanir eru fullmótaðar.

 

Virðingarfyllst,

 

Guðmundur Ármann Pétursson,

Formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar

 

Málið sem umsögnin fjallar um má finna hér