Umsögn Einhverfusamtakanna og Landssamtaka Þroskahjálpar um aðgerðaráætlun um bætta þjónustu við börn 2026-2028, mál nr. S-262/2025

13. janúar 2026

Efni: Umsögn Einhverfusamtakanna og Landssamtaka Þroskahjálpar um aðgerðaráætlun um bætta þjónustu við börn 2026-2028, mál nr. S-262/2025

 

Einhverfusamtökin og Landssamtökin Þroskahjálp (hér eftir Samtökin) leggja hér fram sameiginlega umsögn um drög að aðgerðaáætlun um bætta talmeinaþjónustu við börn 2026–2028, mál nr. S-262/2025, sem birt var í Samráðsgátt þann 30. desember 2025.

 

Samtökin fagna því að stjórnvöld leiti leiða til að bregðast við langvarandi og alvarlegum skorti á talmeinafræðingum fyrir börn. Jafnframt er nauðsynlegt að undirstrika að talmeinaþjónusta er lögbundin grunnþjónusta sem hefur afgerandi áhrif á þroska, samskipti, þátttöku og lífsgæði barna, ekki síst einhverfra barna og barna með þroskaskerðingar.

 

Þrátt fyrir yfirlýstan tilgang aðgerðaáætlunarinnar telja samtökin að aðgerðaráætlunin, eins og hún er sett fram komi ekki til með að tryggja þau markmið sem henni er ætlað að ná. Hún ber þess merki að vera mótuð af þörfum kerfisins heldur en réttindum barna og þörfum barna og fjölskyldna þeirra.

 

Í íslenskum lögum og alþjóðlegum mannréttindaskuldbindingum er kveðið á um skyldu stjórnvalda til að tryggja að stefnumótun um þjónustu við börn byggi á bestu hagsmunum barnsins og virku, formlegu samráði við börn, foreldra þeirra og hagsmunasamtök þeirra. Slíkt samráð hefur ekki farið fram við mótun aðgerðaáætlunarinnar.

 

Það er mat okkar að aðgerðaráætlun, í núverandi mynd, komi til með að viðhalda þeim langvarandi kerfisvanda sem verið hefur um árabil, með tilheyrandi biðlistum, brotakenndri þjónustu og óljósri ábyrgð, fremur en að leiða til umbóta.

 

Aðgerðaáætlunin getur ekki talist standast lög og mannréttindaskuldbindingar nema hún endurspegli raunverulegar þarfir barna og fjölskyldna þeirra. Í umsögn þessari er því farið yfir meginforsendur áætlunarinnar og bent á þau atriði sem við teljum nauðsynlegt að endurskoða áður en hún er samþykkt og tekin til framkvæmdar.

 

1. Talmeinafræðingar á heilsugæslu

Í aðgerðaáætluninni er lagt til að bæta Heilsugæslunni við sem nýju þjónustustigi, þannig að talmeinaþjónusta við börn verði veitt á þremur stigum í stað tveggja, eins og nú er. Samkvæmt áætluninni á þessi breyting að stuðla að snemmtækum stuðningi, einfaldara þjónustuferli og aukinni samþættingu þjónustu.

 

Samtökin telja þessa tillögu vera til þess fallna að auka flækjustig kerfisins enn frekar. Núverandi fyrirkomulag er þegar brotakennt, einkennist af óljósri ábyrgð og löngum biðlistum. Með því að bæta við nýju þjónustustigi er ábyrgð dreifð á fleiri aðila, án þess að tryggt sé að þjónustan verði samfelld eða að aðgengi barna að sérhæfðri talmeinaþjónustu batni.

 

Þá liggur ekki fyrir hvernig tryggja eigi að Heilsugæslan hafi nauðsynlega sérfræðiþekkingu, mannafla og skýrt umboð til að taka að sér þetta hlutverk, þegar stærsti og viðurkenndi vandi kerfisins er alvarlegur skortur á talmeinafræðingum. Að bæta við nýju þjónustustigi án þess að tryggja fjölgun talmeinafræðinga leysir ekki þann vanda.

Þvert á yfirlýst markmið aðgerðaáætlunarinnar liggur ekkert fyrir um hvernig fjölgun þjónustustiga eigi að leiða til einfaldara þjónustuferlis. Reynslan sýnir að þegar ábyrgð er dreift án skýrrar heildarábyrgðar eykst hætta á töfum, endurteknum matsferlum og því að börn falli á milli kerfa.

 

Samtökin telja því nauðsynlegt að ábyrgð á talmeinaþjónustu við börn verði á einni hendi, með skýrri heildarábyrgð á framkvæmd, fjármögnun og eftirfylgni. Aðeins þannig er raunhæft að ná þeim markmiðum sem aðgerðaáætlunin setur sjálf fram um snemmtækan stuðning, einföldun þjónustuferla og samþætta þjónustu í þágu barns

 

2. Talmeinaþjónusta í nærumhverfi barns

Í kafla 3.1.2 er lögð áhersla á að talmeinaþjónusta við börn fari fram í nærumhverfi barnsins, án þess þó að skilgreint sé hvað teljist nærumhverfi eða við hvaða aðstæður slík nálgun eigi við. Óljóst er hvort átt sé við heimili barns, leikskóla, grunnskóla, framhaldsskóla eða heilsugæslu, og hvernig þessu skuli beitt þegar barn er ekki í leikskóla eða skóla. Skortur á skýrum viðmiðum skapar hættu á ósamræmdri framkvæmd og því að börn með sambærilegar þarfir fái ólíka þjónustu eftir aðstæðum eða túlkun.

Samtökin taka undir að þjónusta í nærumhverfi geti verið barninu og fjölskyldu til hagsbóta, meðal annars með því að draga úr álagi á foreldra. Nauðsynlegt er þó að skýrt komi fram hvenær slík nálgun á við, að hún verði fullfjármögnuð og að hún verði raunverulega veitt í nærumhverfi barnsins.

Þá hentar fjarþjónusta oftar en ekki illa einhverfum börnum og börnum með þroskahamlanir og getur einungis komið til álita í afmörkuðum tilvikum og ber ávallt að taka mið af þörfum barns.  .

 

1. 3.         Kafli 3.1.3 um kortlagninu á þjónustu talmeinafræðinga við börn

Í kafla 3.1.3 er gert ráð fyrir kortlagningu á þjónustu talmeinafræðinga við börn. Samtökin taka undir mikilvægi þess að ná heildaryfirsýn yfir þjónustuveitingu, starfsvettvang, umfang þjónustu og aðgengi barna að talmeinaþjónustu.

Slík kortlagning er löngu tímabær. Skortur á samræmdum og aðgengilegum gögnum hefur um árabil torveldað stefnumótun, ábyrgðarskiptingu og raunhæfa áætlanagerð í málaflokknum. Án áreiðanlegra gagna um umfang þjónustunnar, mönnun og raunverulegt aðgengi barna er hætta á að ákvarðanir séu teknar á ófullnægjandi forsendum.

 

Samtökin leggja áherslu á að kortlagningin verði ekki einskiptisverkefni, heldur grunnur að reglubundinni gagnasöfnun, gagnsæi og markvissri stefnumótun í talmeinaþjónustu við börn. Slík vinna verður jafnframt að nýtast beint til úrbóta, m.a. við mannauðsáætlanir, gæðaviðmið og mat á því hvort börn fái þá þjónustu sem þeim er tryggð samkvæmt lögum.

 

1. Þriðja lagi – miðlægir biðlistar

Samtökin fagna því að stjórnvöld hafi þegar tryggt Sjúkratryggingum Íslands 20 milljónir króna, sérstaklega til innleiðingar miðlægra biðlista, og að verkefnið sé fullfjármagnað og stutt sé í að það verði tekið í notkun. Slíkir biðlistar eru mikilvægir til að auka yfirsýn, samræmi, traust og gagnsæi í talmeinaþjónustu, bæði fyrir börn, foreldra og fagfólk.

 

Nauðsynlegt er að tryggja að miðlægir biðlistar hjá talmeinafræðingum veiti foreldrum aðgengilegar og skýrar upplýsingar, svo sem um stöðu barns á biðlista, áætlaðan biðtíma og réttindi barns á meðan beðið er eftir þjónustu. Skortur á slíkum upplýsingum viðheldur óvissu fyrir fjölskyldur og gerir þeim erfitt að átta sig á stöðu barna sinna á bið eftir talmeinafræðing.

 

Með miðlægum biðlistum léttir á álagi bæði á foreldra og forráðamenn, sem hafa þurft að hafa samband við talmeinafræðinga, hvern og einn, til að fá upplýisingar um stöðu barns á biðlista og áætlaðan biðtíma. Jafnframt getur þetta dregið úr álagi á talmeinafræðinga, þar sem dýrmætur tími þeirra fer síður í að svara ítrekuðum fyrirspurnum frá foreldrrum og aðstandendum um stöðu barns á biðlista.

 

Tryggja þarf skýrar og gagnsæjar reglur um úthlutun þjónustu af biðlistum einnig þannig að talmeinafræðingar verði ekki settir í þá stöðu að þjónusta tengda aðila. Skilgreina þarf við hvaða aðstæður heimilt verður að víkja frá röðinni á biðlistanum, með rökstuðningi, þannig að jafnræði og traust á kerfinu sé tryggt.

 

Að lokum þarf að tryggja að miðlægir biðlistar taki tillit til sérhæfingar talmeinafræðinga. Börn með tilteknar og flóknar þarfir, t.d. börn sem nota bergmæli (e. gestalt language), kunna að þurfa þjónustu talmeinafræðings með sérþekkingu á viðkomandi sviði. Biðlistar þurfa því að styðja við viðeigandi pörun milli barna og fagþekkingar, eftir sem við á.

 

1. Afnám tilvísana

Samtökin telja það til bóta að gert sé ráð fyrir afnámi kröfu tilvísana til talmeinafræðinga, enda getur sú breyting einfaldað aðgengi barna að þjónustu og dregið úr óþarfa töfum. Um er að ræða verulega breytingu þar sem tilvísun fellur brott sem skilyrði og í stað hennar kemur umsóknarferli byggt á frumati og tillögu að forgangsröðun.

 

Þó þarf að leggja áherslu á að breytingin nái aðeins markmiðum sínum ef umsóknarferlið verður skýrt, samræmt og byggt á gagnsæjum viðmiðum. Þá þarf jafnframt að tryggja að börn með mestar og flóknustu þarfir njóti forgangs að þjónustu. Án slíkra skilyrða er hætta á að afnám tilvísanakröfu leiði fyrst og fremst til aukins álags og lengri biðlista, fremur en raunverulegra umbóta.

 

1. Mönnun til framtíðar

Nám talþjálfa getur verið mikilvæg viðbót til að styrkja snemmtækan stuðning, þjálfun og ráðgjöf í leik- og grunnskólum, að því gefnu að hlutverk talþjálfa sé skýrt afmarkað og unnið í nánu samstarfi við talmeinafræðinga.

Mikilvægt er þó að skýrt komi fram að nám í talþjálfun kemur ekki í stað sérfræðimenntunar talmeinafræðinga. Talþjálfar geta verið mikilvæg viðbót við þjónustukerfið, en geta ekki sinnt mati, greiningu eða meðferð sem krefst sérhæfðrar menntunar og ábyrgðar talmeinafræðinga. Uppbygging náms í talþjálfun verður því að byggja á skýrum verkaskiptingum, faglegri leiðsögn talmeinafræðinga og skýrri afmörkun ábyrgðar, þannig að þjónustan styrkist án þess að fagleg viðmið veikist.

Jafnframt er nauðsynlegt að árétta að nám í talþjálfa er ekki hafið, það mun taka nokkur ár að undirbúa nám og útskrifa fyrsta hópinn. Það getur því ekki talist lausn á þeim brýna og núverandi vanda sem er í talmeinaþjónustu við börn. Á sama tíma kemur hvergi fram í aðgerðaáætluninni hvernig tryggja eigi fjölgun talmeinafræðinga, til dæmis með því að bæta strax við fjölda nemenda í meistaranámi í talmeinafræði og/eða með því að taka nemendur inn árlega í stað annars hvers árs.

Teljum við einnig nauðsynlegt að aðrar leiðir séu skoðaðar samhliða. Sem dæmi þarf að skoða  viðbótarnám á háskólastigi (30–60 ECTS) fyrir kennara, sérkennara, þroskaþjálfa og leikskólakennara. Skoða þarf hvernig slíkar leiðir eru útfærðar á Norðurlöndum.

1. Þjónustuþarfir barna með fjölbreyttar áskoranir

Samtökin taka undir mikilvægi þess að mat á þjónustuþörfum barna með fjölbreyttar áskoranir taki ekki eingöngu mið af málþroskatölu. Fjölmörg börn hafa verulegar og langvarandi þarfir fyrir talmeinaþjónustu án þess að falla að hefðbundnum skilgreiningum á málþroskaröskun.

Jákvætt er að gert sé ráð fyrir faglegu, heildstæðu mati á þjónustuþörfum barns. Útfærsla þessa er þó óljós og ekki liggur fyrir hvernig tryggja eigi samræmt, gagnsætt og réttindamiðað mat á landsvísu. Setja þarf skýr viðmið svo ekki sé hætta á ósamræmdri framkvæmd og því að börn með sambærilegar þarfir fái ólíka þjónustu.

Koma þarf fram hvernig tryggja skuli á jafnan aðgang barna með fjölbreyttar áskoranir, þar á meðal einhverfra barna og barna með þroskaskerðingar, að sérhæfðri talmeinaþjónustu óháð búsetu, kerfum eða þjónustustigi. Jafnframt er óljóst hvernig sérstakar vinnureglur eigi að innleiða og fylgja eftir, þar sem hvorki eru settar fram tímasetningar né skýrir mælikvarðar á ábyrgð.

Við mat á þjónustuþörfum verður að hafa að leiðarljósi skyldur stjórnvalda samkvæmt Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna og Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi

fatlaðs fólks. Matið verður að vera einstaklingsmiðað og leiða til raunverulegs aðgengis að viðeigandi þjónustu, en ekki verða nýr þröskuldur í kerfinu.

 

1.  Mat á þjónustuþörf barna með íslensku sem annað mál

Samtökin taka undir mikilvægi þess að mat á þjónustuþörf barna með íslensku sem annað mál taki mið af raunverulegum þörfum barnsins og geri skýran greinarmun á málþroskafrávikum og eðlilegum fjöltyngdum málþroska.

 

Tryggja þarf að slíkt mat byggi á faglegum og viðurkenndum aðferðum, þar sem tekið er tillit til málumhverfis barnsins, tungumálabakgrunns og heildstæðra aðstæðna. Svo ekki sé hætta á rangri flokkun, annaðhvort þannig að börn fái þjónustu sem þau þurfa ekki eða að börn sem þurfa talmeinaþjónustu fái hana ekki.

 

Setja þarf skýr viðmið og samræmt verklag fyrir mat á þjónustuþörf barna með íslensku sem annað mál, svo tryggt sé jafnræði, fagleg gæði og réttur barna til viðeigandi þjónustu, óháð tungumálabakgrunni.

 

Samanltekt

Samtökin telja að aðgerðaáætlunin, eins og hún liggur fyrir, muni ekki skila þeim umbótum sem stefnt er að. Hún tekur ekki á stærsta og langvarandi vanda málaflokksins, sem er skortur á talmeinafræðingum.

Hvergi er sett fram áætlun um að stækka meistaranám í talmeinafræði eða tryggja innritun árlega í stað annars hvers árs, þrátt fyrir að margfalt fleiri sæki um nám í talmeinafræði en pláss er fyrir. Án þess að horft sé til markvissrar uppbyggingar fagstéttarinnar er ekki raunhæft að ætla að biðlistar styttist eða að þjónustan batni.

Nám talþjálfa getur verið gagnleg viðbót, en það tekur tíma að byggja slíkt nám upp og útskrifa fyrsta hópinn. Því þarf strax að leita leiða sem geta skilað fjölgun fyrr, einkum með auknum og árlegum innritunum í meistaranám í talmeinafræði, samhliða öðrum úrræðum. Þá þarf að skoða hvort, og þá hvernig, hægt væri að innleiða 30 eða 60 ECTS eininga nám fyrir aðra sérfræðinga  (er það ekki annars)??

Tillagan um að bæta Heilsugæslunni við sem nýju þjónustustigi veldur okkur áhyggjum. Í kerfi sem er þegar brotakennt getur nýtt þjónustustig, án skýrrar ábyrgðar og nauðsynlegrar mönnunar og sérþekkingar, lengt ferlið, aukið tafir og leitt til þess að börn falli á milli kerfa.

Alvarlegur skortur á samráði. Börn, foreldrar og hagsmunasamtök eru hvergi skilgreind sem samstarfsaðilar, þrátt fyrir skýrar skyldur um virkt og formlegt samráð. Þannig eykst hætta á að lausnir verði mótaðar út frá hagræðingu fremur en raunverulegum þörfum barna.

Þá vantar í áætlunina skýra tímalínu, mælikvarða og eftirfylgni. Án þess er óljóst hvað á að gerast hvenær, hver ber ábyrgð og hvernig meta á árangur. Þetta er sérstaklega alvarlegt í málaflokki þar sem biðtími hefur bein áhrif á þroska, samskipti og þátttöku barna.

Fjölmargar skýrslur hafa verið unnar um málefnið á undanförnum árum og biðlistar barna eftir talmeinafræðingum eru ekki nýtt vandamál. Mikið af gögnum liggja þegar fyrir. Þegar börn hafa beðið árum saman eftir lögbundinni þjónustu er ekki réttlætanlegt að leggja enn megináherslu á nýja starfshópa, í stað þess að byggja á þeirri þekkingu sem þegar liggur fyrir og ráðast án tafar í skýrar, tímasettar aðgerðir.

Einhverfusamtökin og Landssamtök Þroskahjálpar eru reiðubúin til samstarfs við ráðuneyti og aðra hlutaðeigandi aðila. Mikilvægt er að öll sjónarmið liggi fyrir þegar unnið er að því að leysa þann umfangsmikla vanda sem hefur byggst upp á undanförnum árum.

 

 

Stjórn Einhverfusamtakanna,

Stjórn Landssamtaka Þroskahjálpar

 

Málið sem umsögnin fjallar um má finna hér.