Uppfærsla - betri þjónustu fyrir fatlað fólk (hluti 2 af 2)

Þetta er hluti 2 af 2 af yfirferð um málþingið Uppfærsla - betri þjónustu fyrir fatlað fólk,
sem var haldið á Hótel Reykjavík Grand þann 11. október 2025.

 

Bjargey Una Hinriksdóttir, teymisstjóri hjá Geðheilsuteymi taugaþroskaraskana, tók við keflinu eftir hlé og sagði frá starfsemi teymisins sem hófst árið 2021. Teymið er fyrst og fremst ætlað fyrir fólk með þroskahömlun, 18 ára og eldri. Það er þverfaglegt og skipað atferlisfræðingi, geðlækni, heimilislækni, hjúkrunarfræðingum, iðjuþjálfum, sálfræðingum og þroskaþjálfum.

 

 

Bjargey Una Hinriksdóttir í pontu

 

Að sögn Bjargeyjar er með geðheilsuteyminu boðið upp á alveg nýja nálgun í geðheilbrigðisþjónustu fyrir fatlað fólk.

Meðferðarleiðirnar hjá geðheilsuteyminu eru margbreytilegar og ná ekki bara til einstaklingsins sjálfs heldur líka fjölskyldu og stuðningsaðila, s.s. starfsfólks í íbúðakjörnum.

 

 

 

Bjargey benti á að teymið sinni ekki langtíma eftirfylgd en að sögn hennar þyrftu flestir sem njóti þjónustu teymisins á slíkri eftirfylgd að halda.

„Það getur því verið afar flókið og krefjandi að útskrifa fólk sem ætti að vera í langtíma eftirfylgd en því miður höfum við ekki fengið fjármagn til þess“, sagði Bjargey og ítrekaði að fólk með þroskahömlun þurfi fleiri viðtöl og meiri tíma, bæði til að svara spurningum og til að mynda meðferðarsamband. Nálgunin sé önnur.

Það sé mikilvægt að nýta sjónræn gögn og teikningar sem og að bæði tala og skrifa auðlesið mál. Bjargey sagði að í þjónustu við fatlað fólk sé of mikil áhersla lögð á talað mál. Til teymisins leiti of stór hópur með alvarlegan kvíða, áhyggjur og erfiða hegðun sem eigi sér líklegast rætur í því að það vanti grunnþekkingu „út á akrinum“ eins og Bjargey orðaði það, á þroskahömlun, einhverfu, málþroska og skynúrvinnsluvanda.

Það þurfi að nýta aðferðir á borð við TEACCH, sjónrænt skipulag, verklýsingar, félagsfærnisögur, Bjargráðakerfið Björgu og atferlisíhlutun.

 

Nánar um TEACCH 

Nánar um Bjargráðakerfið Björgu

 

Það skipti enn fremur mjög miklu máli að bera virðingu fyrir fólkinu. Að einstaklingurinn sem er í meðferð finni að hlustað sé á hann og mark tekið á þeim tilfinningum sem hann hefur.

Bjargey sagði að eitt sem teymið þarf að hafa í huga er að fólk með þroskahömlun vill oft þóknast öðrum. Það sé nauðsynlegt að hafa viðtölin stutt og bjóða upp á hlé. Það sé eitthvað sem fleiri innan heilbrigðiskerfisins ættu að nýta sér. 

 

---

 

Það eru margar áskoranir sem mæta teyminu. Ein af þeim eru líkamlegir sjúkdómar. Bjargey vísaði í könnun sem Íris Indriðadóttir sálfræðingur gerði um aðgengi fatlaðs fólks að geðheilbrigðisþjónustu (2021).

Þar kom m.a. fram að 40% einstaklinga sem búa eða fá stuðning í íbúakjörnum eru með alvarlega sjúkdóma.
Sjúkdóma á borð við flogaveiki, sykursýki, kæfisvefn, hjartasjúkdóma og alvarlega hægðatregðu.

Það séu líka alltof fáir bæði í heilbrigðiskerfinu og velferðarþjónustunni sem séu með sérhæfingu í að sinna þörfum fólks með þroskahömlun. Háskólarnir þyrftu að stíga inn því of lítið sé fjallað um fólk með þroskahömlun í grunnnámi ýmissa fagstétta. Í námi sálfræðinga er t.d. lítið fjallað um fólk með þroskahömlun. 

Bjargey sýndi mynd af alls sextán úrræðum sem Geðsvið Landsspítalans býður upp á:

 

 

Teymið hefur nánast aldrei tækifæri til að senda sína skjólstæðinga áfram inn í þessi úrræði. Ef teyminu finnst þeirra þekking og meðferð ekki nægja einstaklingi eða það þurfi álit annarra sérfræðinga þá sé þessum hópi fólks undantekningalaust vísað frá vegna þess að þau séu með þroskahömlun.

Annað sem Bjargey benti á er að við sem samfélag höfum vissulega lyft grettistaki í að meta sjálfræði einstaklinga með þroskahamlanir en séum engan veginn að standa okkur nógu vel í að styðja þá einstaklinga í að nýta sjálfræði sitt.

Fatlað fólk þurfi meiri stuðning til að meta aðstæður og taka ákvarðanir. Hún nefndi aðstæður á borð við þegar einstaklingur fer og hittir heimilislækninn sinn. Hvort hann þurfi ekki stuðning við að vinna úr samtalinu og fylgja eftir fyrirmælum læknisins. Hver sé til að styðja við ef það er nauðsynlegt að breyta mataræði eða svefnvenjum? Sem dæmi, hvað þýði að fæðan þurfi að vera trefjaríkari, og hvernig er þeim skilaboðum fylgt eftir, til að mynda með sjónrænum stuðningi.

 

Að lokum fór Bjargey yfir framtíðarsýn sína fyrir teymið og málaflokkinn. Hún nefndi m.a. að stórauka þurfi forvarnir í geðheilbrigðismálum fyrir einstaklinga með þroskahömlun. Geðsvið Landspítalans verði líka að auka þjónustu við þennan hóp. 

Það þurfi að auka þekkingu og skapa aðstæður fyrir fagfólk svo það geti mætt þörfum fólks með þroskahömlun. Og setja í forgang að staðla og þýða matstæki á auðlesnu máli. Teymið hafi ekki úr miklu að moða í þeim efnum en vita að slíkt sé til staðar á Norðurlöndunum. Það þurfi bæði fagfólk og fjármagn til að sinna því.

 

---

 

Þá var komið að sófaspjalli.

Atli Már Haraldsson Zebitz, talsmaður fatlaðs fólks, tók á móti þeim Degi Bjarnasyni, yfirlækni Geðheilsuteymis taugaraskana, Hönnu Kristínu Sigurðardóttur, forstöðumanni á íbúðakjarna, og Gerði Aagot Árnadóttur lækni.

 

Frá vinstri: Dagur Bjarnason, Gerður Aagot Árnadóttir,
Hanna Kristín Sigurðardóttir og Atli Már Haraldsson Zebitz

 

Atli byrjaði á því að nefna hvað það hefði hjálpað honum mikið þegar hann fékk aðgang að Geðheilsuteyminu. Þar hafi verið unnið með Bjargráðakerfið Björgu sem hafi hjálpað honum mikið. Hann hafi lært þar að meta betur aðstæður á borð við þær hvort hann gæti yfirhöfuð mætt í skóla eða vinnu. Áður hefði hann bara sleppt því þegar hann var ekki nógu vel stemmdur en núna gæti hann betur metið aðstæður og verið aktívari.

 

Hanna Kristín nefndi hvernig það vilji stundum gleymast að verið sé að þjónusta fólk sem hefði ekki rödd sjálft.

Á hennar kjarna séu í kringum 40 starfsmenn en þau skipti sér niður í teymi og því aldrei fleiri en tólf með hverjum einstaklingi. Það skipti öllu máli að skapa stöðugleika, og þannig starfsumhverfi að starfsfólk stoppi lengur við. Líka að fá fagfólk til starfa sem er búið að mennta sig og ætli því að vera til lengri tíma. Að það væri miklu betra ef hægt sé að manna teymin með fólki í fullri vinnu, frekar en að þurfa að treysta í jafn miklum mæli á skólafólk og fólk í hlutastarfi. 

 

Atli tók undir þetta og sagði að það vera erfitt fyrir fólk með þroskahömlun eða geðfötlun að mikið sé skipt um starfsfólk. 

Gerður samsinnti því og sagði öryggi eitthvað sem allt fólk þurfi.  Mikil starfsmannavelta valdi íbúum með þroskahömlun óöryggi og í kjölfarið kvíða. Þjónustan þurfi að vera meira út frá þörfum þeirra sem njóta hennar en þeirra sem veita hana.

Dagur sagði:

 

„Það fylgja engir leiðbeiningabæklingar með fólki, líkt og í IKEA.
Það tekur tíma að skilja þau og vita hvernig þau fúnkera.
Þess vegna verður að bæta úr þessum starfsmannamálum.“

 

Hann sagði að hann sem læknir hefði aldrei starfað í flóknari starfi en hann gerði í dag. 

 

Atli spurði hvort það stæði eitthvað til að opna „heimastöðvar“ þar sem fólk með þroskahömlun og geðfatlanir geti leitað aðstoðar. Hann hafi heyrt að fólk með andlegar fatlanir sé stundum útskrifað of fljótt.

Dagur svaraði því til að þessi spurning komi við auman blett hjá honum. Þessi hópur þurfi þjónustu sem eigi alltaf að vera til staðar en kerfið bjóði ekki upp á annað en tilvísanir eða bara að útskrifa það.

Hann vilji mjög gjarnan að kerfið stefni að því að þessi hópur hafi alltaf aðgang að þessari þjónustu á tilteknum stað.

 

Hanna Kristín orðaði það svo að þau séu stundum í ofboðslega erfiðum málum þegar kemur að þjónustu inn á spítölunum. Þau hafi t.a.m. þurft að fara með fólk af íbúðakjarnanum inn á geðdeild, þar sem starfsfólkið efist um hvort einstaklingur sé í raun með geðhvarfasýki vegna þess að hann tali ekki. 

 

Atli bætti því við að það ætti að leyfa hunda og ketti inn á heimilinum því það hjálpaði fólki svo mikið.

„Þau sem væru með ofnæmi gætu bara búið annars staðar.“

 

 Þessi hvolpur er líklegast hjartanlega sammála Atla

 

---

 

Dagur sagðist allt of oft hitta einstaklinga sem eru að glíma við vanlíðan og kvíða. Þegar búið sé að rannsaka þau tilfelli til hlýtar komi oftar en ekki í ljós að rót vandans sé að þjónustan sé ekki nægilega góð í nærumhverfi.

 

Gerður tók undir þetta og sagði sína reynslu þá að alltof oft sé fólki vísað til Geðheilsuteymisins út af alvarlegum geðrænum eða hegðunarvanda, sem eigi sér þá rætur í að fólkið sé ekki að fá þjónustu við hæfi.

 

 

Atli Már Haraldsson Zebitz stýrði sófaspjallinu

 

---

 

Þriðji og síðasti hluti málþingsins var helgaður spurningunni Sjálfræði og sjálfstætt líf, hver á að ráða?

Þær Guðrún V. Stefánsdóttir, prófessor emerita, og Laufey E. Löve lektor, báðar í fötlunarfræðum, tóku við og fjölluðu um viðhorf og hindranir sem standa í vegi þess að fatlað fólk geti lifað sjálfstæðu lífi.

Guðrún sagði að spurningin ætti kannski frekar að vera: Hver ræður? því þótt lagabókstafurinn og samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks kveði alveg skýrt um hver eigi að ráða þá sé það ekki alltaf raunin.

 

 

Laufey E. Löve og Guðrún V. Stefánsdóttir

 

Erindið byggði á þremur ólíkum rannsóknum á tímabilinu 2013 til 2023.

Rétturinn um að taka ákvarðanir er varða eigin líf (12. gr.) er lykilatriði í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Laufey benti á að í gegnum tíðina hafi fötluðu fólki iðulega verið neitað um þessi grundvallarréttindi. Þetta eigi sérstaklega við um fólk með þroskahömlun og geðrænar fatlanir. 

 

Samningurinn hafni því sem kallað hefur verið „staðgönguákvarðanataka“, eða þegar það er skipaður einstaklingur sem er ætlað að taka ákvarðanir grundvallaðar á því sem viðkomandi telur að sé fötluðum einstaklingi fyrir bestu.

Allir geri sér grein fyrir að slíkar ákvarðanir séu teknar oftast af kærleika og hlýju, bætti Laufey við, en líka jafnvel á forsendum forræðishyggju. 

 

„En það sem er undirliggjandi er viðhorfið
sem hefur verið svo þrálátt í sögu fatlaðs fólks…
að aðrir viti betur.“

 

Samningurinn kveður á um að þessu verði að hætta og í stað þessarar staðgöngu þurfi að taka upp stuðning við ákvörðunartöku. Að þessi réttur einstaklingsins, löghæfi hans, sé ekki tekinn af honum heldur haldist hjá honum sjálfum.

 

Guðrún sagði að við greiningu á niðurstöðum rannsóknanna hafi áhrif umhverfis á sjálfræði verið viðurkennt. Þeir sem þess þurfi fái stuðning til að taka ákvarðanir, í stað þess að horfa fyrst og fremst á vitræna hæfni einstaklingsins til að taka sjálfstæðar ákvarðanir, eins og eldri kenningar hafi jafnan gert.

 

Teikningar sem Rán Flygenring teiknaði meðan á málþinginu stóð

 

Guðrún benti enn fremur á að þegar fólk upplifi að það fái ekki tækifæri til að taka ákvarðanir sé svo mikil hætta á að það gefist upp og hætti að reyna. Sumt fólk, sem hafi til dæmis verið lengi verið inn á stofnunum, hafi enga reynslu af því að taka ákvarðanir.

 

---

 

Guðrún nefndi síðan atriði sem höfundurinn Laura Davis hafi fjallað um. Það hafi reynst fötluðu fólki mjög gagnlegt í að rækta með sér sjálfsöryggi, sjálfstraust og sjálfsvirðingu.

Davis sagði að einstaklingsmiðaður stuðningur sé nauðsynlegur á öllum sviðum. Að manneskjan hafi talsmann sem líti á hana sem fullgilda, þekki tjáningarmáta hennar og leggi sig fram um að lesa í persónueinkenni, skilja merki og þarfir. Að virða manneskjuna, hæfileika hennar og áhugasvið.

Flest það fólk með þroskahömlun sem tók þátt í rannsókninni hafði upplifað neikvæð viðhorf og vantraust í þeirra garð. Ítrekað hafði verið sagt að þau „gætu ekki“, „kynnu ekki“ eða „mættu ekki“.

 

Það kom fram í viðtölum við bæði starfsfólk á íbúðakjörnum og aðstandendur að það væri mikil áskorun að meta hvenær verið væri að ganga á sjálfræði á kostnað velferðar þess sem í hlut á. Togstreitan væri iðulega bundinn við hversdagslega hluti eins og svefntíma og matarvenjur. Hvort það væri pizza eða hollusta í matinn.  Eins kvaðir um að einstaklingar væru komnir í háttinn áður en næturvaktin tæki við.

 

Það kom rannsakendum sérstaklega á óvart að enn þann dag í dag séu baðferðir eftir skipulagðri dagskrá og þá jafnvel bara einu sinni í viku.

Guðrún tók dæmi um konu sem vildi ekki fara í bað og mótmælti því með öllum tiltækum ráðum. Það kom síðan í ljós að hún vildi alveg baða sig, en bara með aðstoðarmanneskjunni sem hún treysti. 

 

Í viðtölum við starfsfólk sem annast fólk sem þarf mikinn stuðning komu stundum fram viðhorf á borð við:
„Alveg sama hvað við reynum, þessi hugmyndafræði passar ekki fyrir þennan hóp. Þau þurfa fyrst og fremst umönnun og hjúkrun og það er píp að láta sem þau geti tekið ákvarðanir“.

Svona viðhorf, þar sem lítið er gert úr hæfni manneskjunnar til að taka sjálfstæðar ákvarðanir geta auðveldlega leitt til kúgunar og „ableisma“ (fötlunarfordóma).

Helsta togstreitan sem hafi verið milli aðstandenda og starfsfólks sneri að því hversu mikinn þátt aðstandendur taki í daglegu lífi íbúana. Iðulega vilji aðstandendur taka meiri þátt en þeim stendur til boða. Eins telji sumt starfsfólk að þegar fólk sé flutt að heiman ættu foreldrar ekki að skipta sér af nema sem gestir.  

 

Í viðtölunum kom fram að íbúarnir höfðu mun meira val um litlu hlutina, þetta hversdagslega en stærri hlutina í lífinu.

 

Það að velja hvar og með hverjum þeir vilji búa
séu ákvarðanir sem fæstir hafa val um.

 

Í viðtölunum bentu þjónustuveitendur líka á að stundum skaraðist réttur íbúa um að taka ákvarðanir um eigið líf við rétt starfsfólks sem tengjast kjarasamningum og reglum um vaktaskipulag. Ekki mætti gleyma að þarna væri ekki bara um heimili að ræða heldur vinnustað starfsfólks. Rétturinn til að taka ákvarðanir um eigið líf hafi ekki alltaf verið í forgrunni þegar verið er að móta kerfið.

Laufey sagði að þarna þyrfti að gera grundvallarbreytingu ef það ætti að tryggja þennan rétt um sjálfræði íbúa í raun.

 

Í samantekt ítrekaði Guðrún hvernig stofnanamiðuð þjónusta skerði sjálfræði, en einstaklingsmiðuð þjónusta laði sjálfræði fram.

Þar sem best gekk, hafi virðing fyrir manngildi verið í fyrirrúmi sem og trúin á að sjálfræði og sjálfstæði eigi við í lífi allra.
Engu að síður sé enn langt í land að rétturinn til sjálfræðis hafi náð fram að ganga í þjónustu við allt fatlað fólk á Íslandi.

 

Guðrún vitnaði síðan í starfsmann á íbúðakjarna:

 „... oft gerum við ekki ráð fyrir að þau geti ráðið sjálf en svo þegar við reynum að finna leiðir þá er alltaf hægt að finna lausn. Það eru nefnilega viðhorfin sem skipta mestu máli.“

 

---

 

Ólafur Snævar Aðalsteinsson, talsmaður fatlaðs fólks, stýrði síðasta sófaspjallinu en fyrst var frumflutt stutt mynd sem Þroskahjálp gerði við ljóð eftir Ólaf.

 

 

Myndbandið vakti mikla lukku og fékk Ólafur standandi lófatak.

 

---

 

Þær Guðrún og Laufey settust síðan í sófann hjá Ólafi ásamt þeim Árna Viðari Þórarinssyni, forstöðumanni á íbúðarkjarna, og Friðriki Sigurðssyni, fyrrverandi formanni Þroskahjálpar. 

 

„Kerfið er búið til fyrir stjórnendur og starfsfólk, en ekki fyrir fatlað fólk til að mæta vilja okkar,“ byrjaði Ólafur á að segja, og varpaði síðan fram spurningunni um sjálfræði og sjálfstætt líf. Hvað það snerist um í raun.

 

Friðrik sagði mikilvægt að greina að sjálfstæði og sjálfræði.

Sjálfstæði fylgi þeirri færni að geta gert fleiri hluti sjálfur.
Sjálfræði snúi meira að því að geta tekið eigin ákvarðanir.

Sjálfræði geti því þýtt að einhver taki ákvarðanir um vilja ekki læra að gera hlutina sjálfur. Sjálfræði fólks með þroskahömlun sé eitthvað sem Friðrik hafi velt fyrir sér í rúm 50 ár og honum finnst frekar flókið fyrirbæri.

 

Samhliða því að stuðlað sé að sem mestu sjálfræði þurfi líka að passa upp á velferð hvers og eins einstaklings.

Umræðan um að fólk eigi sem mest að ráða sér sjálft eigi ekki að leiða til þess að slegið sé slöku í þjónustu við fatlað fólk og hjálpina sem einstaklingurinn þurfi frá öðrum.

Sjálfræðið byggi svo mikið á þeim reynsluheimi sem maður hefur.

 

Hafi vistmaður á gamla Kópavogshæli verið spurður út í uppáhaldsmat hefði hann kannski nefnt kótilettur eða pylsur því hann hafði aldrei smakkað indverska pottrétti eða appelsínuönd. 

 

Árni Viðar tók undir þetta og sagði heimili ekki bara stað sem maður búi á heldur staðinn þar sem þú eigir að njóta umhyggju og skilnings.

„Mitt starf sem forstöðurmaður snýst að stórum hluta um að búa til menningu þar sem starfsfólk mætir þörfum, óskum og vilja íbúa á þeirra forsendum“ bætti hann við.

Það að hafa færni til að gera hluti þýði ekki endilega sjálfstæði ef þú hefur ekkert um það að segja hvernig eða með hverjum þú geri þá.

 

„Kerfið verður að hætta að beina sjónum að því sem fólk geti ekki.
Það leiðir til þess að íbúar séu vandamál og starfsfólk lausnin.“

 

 

Frá vinstri: Friðrik Sigurðsson, Laufey E Löve, Guðrún V. Stefánsdóttir,
Árni Viðar Þórarinsson og Ólafur Snævar Aðalsteinsson

 

„Við þurfum öll aðstoð við eitthvað. Við getum ekki allt,“ bætti Árni við og sagði að samskipti væru kjarni alls.

 

 

Hann vitnaði í Maya Angelou sem sagði: „Fólk gleymir því sem þú sagðir og gerðir en það gleymir aldrei því hvernig þú lést því líða.“ Þetta skipti afskaplega miklu máli hjá öllu fólki sem geti ekki talað.

 

Laufey líkti þessu við vináttu.

Þú getir haft einhverjar skoðanir á því hvernig vinir þínir geri hitt og þetta, og jafnvel ráðlagt þeim eitthvað. En ef þú ætlaðir að þvinga þinni sýn upp á vini sé vináttan bara búin.

„Stuðningurinn á að vera framlenging á manneskjunni,“ bætti Guðrún við. Það er mjög vandasamt verk að fara undir yfirborðið og læra að túlka og skilja hvað manneskjan sé að tjá.

„Rétt eins og allir verður fatlað fólk að hafa tækifæri til að gera hluti sem eru ekki gáfulegir“ bætti Friðrik við. 

 

„Það hefur sem betur fer ýmislegt breyst“ sagði Guðrún og rifjaði upp að þegar þær byrjuðu rannsóknina árið 2013 hafi tíðkast að vera með læsta ísskápa á íbúðakjörnum en það sjáist sem betur fer ekki lengur.

„Fólk með þroskahömlun er því miður ekki ennþá með fulla aðild að samfélaginu. Þau eru bara með einhverja aukaaðild.“ sagði Friðrik og ítrekaði að starfsfólk eða kerfið megi ekki vera með sjálfstæði eða réttindi fatlaðs fólks í einhvers konar pössun.

Hlutverk kerfisins sé miklu frekar að styðja og hlusta á fatlað fólk í þeirra eigin ákvarðanatöku.

 

---

 

 Þar með var botninn sleginn í vel heppnað málþing Þroskahjálpar um betri þjónustu fyrir fatlað fólk.

 

Þetta var hluti 2 af 2 af yfirferð um málþingið Uppfærsla — betri þjónustu fyrir fatlað fólk.

Smelltu hér til að lesa hluta 1 af 2

 

---

 

 

Horfa á streymi af málþinginu: