„En fatlað fólk getur svo margt, ekki bara hellt upp á kaffið!“ Yfirferð yfir seinni dag Vorráðstefnunnar 2025

Anna Lára Steindal framkvæmdastjóri Þroskahjálpar var fundarstjóri á föstudag og bauð fyrstan á svið Jarno Lethonen.

Jarno vinnur fyrir Tukena sem eru óhagnaðardrifin samtök sem hafa það að markmiði að auka lífsgæði fatlaðs fólks með þroskahamlanir í Finnlandi.

Helga Kristín Gestsdóttir, Ráðgjafar- og greiningarstöð,
Katarzyna Kubiś, Þroskahjálp, og Jarno Lethonen, Tukena

Félagið var stofnað 1992 af aðstandendum en árið 2005 stofnaði Tukena fyrirtæki sem rekur næstum fimmtíu húsnæðiskjarna víðs vegar í Finnlandi og þjónustar íbúa þeirra.

Jarno vék sögunni að því hvernig Finnlandi sé skipt niður í 21 þjónustusvæði. Velferðarkerfið sé að norænni fyrirmynd þar sem sveitarfélögin séu ábyrg fyrir þjónustu við fatlað fólk. Ef að sveitarfélögin geti ekki annast þjónustuna kaupi þau hana af fyrirtækjum.

Það sé þó nokkuð misskipt eftir svæðum hversu mikil þjónusta sé í boði. Fatlað fólk fái t.a.m. mun betri þjónustu í Helsinki heldur en í Lapplandi.

 

Finnar virðast almennt komnir nokkuð lengra í stuðningi við fatlað fólk með innflytjendabakgrunn.
Jarno benti á að ef einstaklingur með þroskahömlun á annað móðurmál en finnsku eru réttindi hans einungis tryggð ef hann fær þjónustu bæði sem innflytjandi og vegna fötlunarinnar.

Hann nefndi einnig áhugaverða rannsókn sem unnið er að á Háskólasjúkrahúsinu í Helsinki. En rannsóknin bendir til þess að það séu fimmtíu sinnum meiri líkur á einhverfu í börnum fæddum í Mið- Austurlöndum eða Afríku. Hann nefndi að helst séu á lofti kenningar um að D–vítamín skortur geti haft áhrif sagði Jarno.

 

Hann nefndi að það geti verið erfitt að sannfæra fjölskyldur með erlendan bakgrunn að leita sér hjálpar, sérstaklega ef litla sem enga hjálp var að fá í upprunalandinu.

Árið 2021 fór af stað orðrómur um að félagsþjónustur á Norðurlöndunum tækju börnin af múslímskum fjölskyldum. Þetta hafi birst á nokkrum tyrkneskum og arabískum fjölmiðlum og hafi skapað vantraust í garð stjórnvalda.
Foreldrar sem hafi reynslu af spilltum stjórnvöldum hafi tilhneigingu til að vantreysta einnig yfirvöldum og opinberum starfsmönnum í nýja landinu.

 

---

 

Harpa Stefánsdóttir og Ragna Laufey Þórðardóttir, talmeinafræðingar hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð (RGR), komu næst upp á svið og gáfu hagnýt ráð til að styðja við málþroska fatlaðra barna með fjölbreyttan menningar- og tungumálabakgrunn.

Harpa talaði m.a. um mikilvægi stórra þverfaglegra teyma í greiningunni. Hún taldi upp alla þá sem komi að greiningu barna hjá RGR: talmeinafræðingar, sálfræðingar, læknar, sem og félagsfræðingar og þroskaþjálfar, jafnvel leikskólakennarar og atferlisfræðingar. Þessi stóru teymi komast þá að sameiginlegri niðurstöðu. Þetta sé nauðsynlegt svo hægt sé að greina málþroskavanda frá öðrum taugaþroska-röskunum á borð við einhverfu og ADHD.

Ein helsta áskorunin felst í því að eiga bara stöðluð málþroskapróf á íslensku sagði Harpa. Það sé hreinlega ekki hægt að prófa færni í móðurmáli barna af erlendum uppruna nema pólskum. Það séu starfandi pólskir talmeinafræðingar en þessi próf séu ekki í boði fyrir önnur tungumál.

Börn þurfi því að hafa verið í íslensku málumhverfi í töluverðan tíma svo málþroskaprófin séu marktæk.

Ragna benti á að til að ná djúpum skilningi og notkun á tungumáli þurfi yfirleitt fimm til sjö ár í því málumhverfi. Þá skipti það auðvitað gríðarlega miklu máli hversu stór hluti af vökutíma barns sé í því tiltekna málumhverfi.

„Það að læra nýtt tungumál er ekki málþroskaröskun“ bætti Ragna við en ítrekaði að auðvitað geti börn með erlendan bakgrunn verið með röskun á málþroska. Því sé nauðsynlegt að skoða þessi tilfelli ofan í kjölinn svo hægt sé að fá rétta mynd af aðstæðum þessara barna.

Gott væri að hafa í huga hversu mikið er talað við barnið í gegnum daginn.
Er jafn mikið talað við barn sem situr þögult og leikur sér og barn sem er altalandi á íslensku?

 

---

Viðtalið við Gunitu var sýnt á myndbandi

 

Því næst var myndbandsviðtal við Gunitu sem er móðir þrettán ára fatlaðs drengs. Fjölskyldan flutti til Íslands frá Lettlandi árið 2018.
Gunita lýsti því í viðtalinu hvernig hún hafi séð myndskeið á YouTube þar sem rætt var við íslenska móður tveggja einhverfra drengja. Þetta viðtal hafi haft svo djúp áhrif á hana að fjölskyldan hafi á endanum ákveðið að flytja til Íslands. 

Sonur hennar fór í Arnarskóla sem hafi hugsanlega verið besti skóli í heimi fyrir hann. Nú sé hann nýbyrjaður í skammtímavistun aðra hverja viku sem auki mjög lífsgæði foreldranna. Hún er afskaplega þakklát öllum sem aðstoða son hennar. Kerfið á Íslandi hafi reynst fjölskyldunni sérstaklega vel. „Þegar ég sé núna hversu vel honum líður og hvað honum er vel tekið get ég slakað á og hef ekki sömu áhyggjur af framtíðinni.“

„Ég hafði svo miklar áhyggjur af öllu sem hann gat ekki gert en nú gleðst ég yfir öllu því sem hann getur gert.“

---

 

Hanna Rún Eiríksdóttir (RGR) fylgist með Dan Kittikun spjalla við salinn gegnum TD Snap

Tækifæri í tækninni

Stjarnan þennan morguninn var klárlega Dan Kittikun, 15 ára nemandi í Klettaskóla sem kom og spjallaði við ráðstefnugesti gegnum TD Snap tjáskiptatækið sitt.

Áður en Dan steig á svið kynntu Hanna Rún Eiríksdóttir tjáskiptaráðgjafi og Lísa Njálsdóttir skólafélagsráðgjafi í Klettaskóla nýjungar í tjáskiptatækni.

Í inngangi bentu þær á að á síðasta skólaári voru nemendur í Klettaskóla 146 en skólinn er gerður fyrir 70 til 90 börn.

Nemendur með erlendan bakgrunn eru 68, eða tæp 47 prósent.

Hanna Rún kynnti ráðstefnugestum tjáskiptaforritið TD Snap og hvernig það hefur hjálpað nemendum Klettaskóla.
„Með tilkomu TD Snap hafa tækifæri til að læra að tjá sig með markvissum hætti stóraukist. Við lítum á TD Snap sem tungumál og málumhverfi fyrir þau sem ekki nota talmál með hefðbundnum hætti“ sagði Hanna og nefndi hvað það er auðvelt að aðlaga það, breyta og bæta og mæta þörfum einstakra notenda.

Það hentar sérstaklega vel fyrir nemendur með erlendan bakgrunn þar sem þar sem forritið byggist upp á sjónrænni framsetningu.

 

Hanna benti á að enginn sé of ungur né of gamall til að læra táknmyndatjáskipti.

Tækin bjóði upp á alls konar framsetningu. Það sé hægt að vera með margar litlar myndir á hverri síðu eða færri og stærri. Það þurfi þá að hafa í huga að takmarka ekki aðgengi að orðaforða.
„Að notendurnir geti tjáð sig með þeim orðum sem þeir vilja en ekki þeim sem við ákveðum að þau hafi aðgang að,“ bætti Hanna við.

 Hanna nefndi mikilvægi þess að kenna krökkunum á lyklaborðið sem er inni í forritinu og kynnti þá til sögunnar Dan, sem talaði við salinn gegnum TD Snap.

„Í skólanum finnst mér skemmtilegast að tala um karaktera sem ég sé á netinu og Youtube og segja skemmtileg orð eins og „Skipidi toilet““ sagði Dan m.a. og skemmti sér konunglega þegar salurinn hló og bætti því við að kennararnir hans viti ekkert um þessa karaktera. „Þeir vilji frekar tala um stærðfræði, íslensku og svoleiðis.“

Þegar Dan lauk máli sínu bauð hann salnum að klappa fyrir sér. Það stóð ekki á ráðstefnugestum sem klöppuðu vel og lengi.

 

Af þeim 146 nemendum sem stunda nám í skólanum nota núna 54 tjáskiptatæki eða 37% nemenda.

Það var augljóst hversu miklu máli þessi tækni skiptir fyrir krakka eins og Dan.
Það má samt spyrja sig hvort einhver tækifæri séu í boði fyrir fólk sem hefur lokið skólagöngu að kynnast, og þá tileinka sér þessa tækni?

 

---

 

Dagbjört Ásbjörnsdóttir var næst á svið

Dagbjört Ásbjörnsdóttir, verkefnisstjóri í fjölmenningu hjá Miðju máls og læsis var næst á svið og hélt erindi sem kallaðist „Hvað leynist undir ísjakanum.“

Hún hóf mál sitt á að rifja upp hvað samfélagið hafi breyst á fimmtíu árum. Hvað réttindi kvenna og hinsegin fólks hafi tekið stakkaskiptum. Málefni fatlaðra eru henni líka hugleikin þar sem hún á fatlaðan son sem fór í frábæra leik- og grunnskóla og er nú „í yndislegum höndum Fjölbrautarskólans í Ármúla.“

Hún man glögglega eftir því í æsku hvernig móðir fatlaðs drengs sem bjó í sama hverfi, kaus að senda hann ekki á Kópavogshælið, sem var eina úrræðið þá, heldur ól hann upp heima og tók hann með sér allt sem hún fór. Dagbjört rifjaði upp þegar þessi móðir var með þennan son sinn, þá tvítugan með sér í sundi og hann þurfti að baða sig með stelpunum í kvennaklefanum. Þessi kona hafi síðan látist stuttu eftir að sonur hennar féll frá, buguð eftir að hafa alið ein upp barn með mikla fötlun.

„Ég bý í samfélagi þar sem ótrúlegt kerfi grípur barnið mitt“ sagði Dagbjört en bætti við að ófatlaður tvíburabróðir sonar hennar hafi engu að síður mun meira aðgengi að samfélaginu. „Baráttan heldur því áfram.“

Stærstur hluti félaga barna hennar séu með fjölbreyttan menningar- og tungumálabakgrunn. Það sé mjög mikil breyting frá því sem var. Árið 2014 var hlutfall þessara barna tæp 11 prósent í Reykjavík en árið 2024 er hlutfallið orðið 24,65 prósent.

En það er stór munur á aðstöðu barna sem koma til Íslands frá Schengen svæðinu og þeirra sem koma utan þess. Hún þekki mörg dæmi um að erlendar fjölskyldur með fötluð börn leiti skjóls á Íslandi en þeim sé vísað úr landi þrátt fyrir að börnin séu með mjög þungar fatlanir.

Hún talaði út frá eigin reynslu þegar hún sagði að flestir foreldrar eigi öflugt stuðningsnet í kringum sig.  En bætti við að því sé ekki að skipta hjá fjölskyldum innflytjenda, hvað þá flóttafólks. Hún varpaði fram þeirri spurningu hvort kerfið sé að mæta þessum hópi nægjanlega vel?

Það verði að setja sig í spor þeirra sem hingað koma. Til þess að skilja menningu ólíkra þjóða verði að fara á dýptina og rannsaka „hið ósýnilega.“ Hugmyndir um menntun barna, uppeldi, samskipti, viðhorf til tíma/vinnu og svo marga aðra þætti. Ef við vitum hvernig er komið fram við fatlað fólk í þeirra heimalandi, skiljum við betur þær áskoranir sem innflytjendur standi frammi fyrir.

 

---

 

Freyja Birgisdóttir flytur erindi sitt á Vorráðstefnunni

„Við erum að þróa nýtt notendaviðmót þar sem kennarar skrá sig inn og á móti þeim tekur ævintýraheimur matstækjanna.“

Freyja Birgisdóttir sviðstjóri matssviðs hjá Miðstöð menntunar og skólaþjónustu var næst í pontu og kynnti þau próf og verkfæri sem eru í þróun og verða notuð til að meta námsframvindu.  Hún var augljóslega mjög áhugasöm um allar þær nýjungar sem eru á döfinni.

Prófin eru  að hennar sögn umfangsminni en gömlu samræmdu prófin og hafi því meira yfirbragð símats og auðveldara að grípa inn í ef framfarir láta á sér standa

Það sé líka mikilvægt að niðurstöðunum fylgi alltaf ábendingar um næstu skref. Hvort barnið þurfi íhlutun og þá hvers konar íhlutun.

Þessi eftirfylgni auki þá líkurnar á að kennarar nýti sér kerfið.

„Það að leggja fyrir próf án þess að nýta sér niðurstöðurnar er hálfgerð dauðasynd,“ bætti Freyja við.

Hún ítrekaði að þetta séu fyrst og fremst verkfæri sem auðveldi kennurum að aðlaga kennslu að ólíkum þörfum nemenda.

Hægt er að kynna sér málið betur hér:

Vefsíðan Matsferill.is

 

---

 

Viðtalið við Naomi var á myndbandi

 

Naomi sem á sex ára fatlaðan dreng flutti frá Nígeríu til Íslands árið 2019.

Hún segir að til að byrja með hafi kerfið reynst þeim vel. Það hafi gripið þau þegar sonur hennar greindist með einhverfu. En síðan hafi þau lent í vandræðum þar sem félagsráðgjafar hafi ekki staðið sig sem skildi.

Einhverjir hefðu hætt án þess að hún frétti af því og aðrir ekki mætt í fyrirhuguð viðtöl.

Þegar hún var spurð að því hvað mætti bæta í kerfinu nefndi Naomi að það þurfi fleiri góða félagsfræðinga sem vinni með aðstandendum fatlaðra barna.  Eins þurfi fleiri talmeinafræðinga, sonur hennar hafi verið á biðlista eftir að komast í meðferð í fjögur ár.  Túlkaþjónustan væri líka mjög misjöfn.

 

---

Páll Ásgeir Torfason

„Ég er leiðtoginn“ var það fyrsta sem Páll Ásgeir Torfason stafrænn leiðtogi hjá Miðstöð menntunar- og skólaþjónustu sagði kíminn í pontu. Hann fjallaði um það hvernig miðstöðin ætli sér að nýta gervigreind. Hann telur gervigreind eitt mikilvægasta tólið sem í boði er til að mæta þörfum skólasamfélagsins.

Miðstöðin hyggst nota hana til að þróa og búa til öflug tæki fyrir kennslustofuna.

Hann byrjaði samt á að vitna í nýlega grein um hætturnar við gervigreind. Að grunnfærni tapist, meiri hætta sé á svindli og notendur hafi ofurtrú á tækninni.

Einhverjir ráðstefnugestir tóku undir þessar áhyggjur en þá játaði Páll að hann færi með kolrangt mál. Greinin sem hann vitnaði í var frá 1978 og fjallaði um hætturnar af reiknivélum í skólastarfi.

Að hans mati höfum við tilhneigingu að óttast breytingar í skólastarfi og oft væru þetta alltaf sömu áhyggjurnar.

Miðstöðin hyggst leggja áherslu á að þróa gervigreindarverkefni sín fyrir kennara. Veita þeim verkfæri sem spara tíma og auka gæði kennslunar. Þau meti það svo að best sé að kynnast tækninni með kennurum og starfsfólki skólanna fyrst. Í kjölfarið sé hægt að meta hvort og hvernig nemendum standi til boða að vinna með tæknina.

Páll nefndi mikilvægi þess að allt efni sem unnið sé með aðstoð gervigreindar byggi á áreiðanlegum gögnum.

 

Hann kynnti Björgin, verkefni sem miðstöðin sé að vinna að og hafi verið gríðarlega lærdómsríkt ferli. Björgin er spjallmenni og gögnin sótt til Miðstöðvar menntunar. En hvaða efni má vinna með?

Páll benti á að þau geti ekki tekið efni úr bókum  og fæða svo gervigreindina á henni. Það þurfi líklegast að semja við alla höfunda sérstaklega og tryggja þá um leið að þau gögn séu inn í lokuðu umhverfi.

Hann sýndi síðan hvernig má aðlaga námsefni að getu hvers nemanda. Hann opnaði „Frigg,“ sem er nemendagrunnur yrir kennara.

Þar fann hann skáldsögu og sýndi hvernig kennari gæti þá, með hjálp gervigreindar valið auðlesnari útgáfu sömu bókar fyrir nemanda sem er nýkominn til landsins. Þannig geti allur bekkurinn unnið með sama námsefnið þrátt fyrir mismunandi getu hvers og eins.

 

---

 

Fabiana Morais á sviðinu á Hilton Nordica

Síðust á dagskrá var síðan Fabiana Morais, talskona fatlaðs fólks hjá Þroskahjálp.

Fabiana byrjaði á því að segja aðeins frá sjálfri sér.

Á sínum tíma fékk pabbi hennar vinnu á Íslandi og líkaði mjög vel. Það varð til þess að fjölskyldan flutti öll til Íslands en þá var Fabiana níu ára gömul.

Hún hafði fengið greiningu í Portúgal sem auðveldaði henni að fá þá aðstoð sem hún þurfti.

Hún talaði um reynslu sína af því að vera fatlað barn af erlendum uppruna og rifjaði upp hvernig mamma hennar hafi alltaf þurft að ýta á eftir skólakerfinu til að fá upplýsingar um réttindi hennar. Það þurfi því að bæta upplýsingagjöf til fjölskyldna fatlaðra barna af erlendum uppruna.

 

Eins séu langir biðlistar eftir þjónustu. Börn bíði lengi eftir greiningu og fá því ekki þá þjónustu sem þau eiga rétt á meðan þau bíða.

Fabiana útskrifaðist úr Starfstengdu diplómanámi Háskóla Íslands árið 2024. Þar og í starfsnámi hjá Þroskahjálp kviknaði áhugi hennar á réttindabaráttu.

Í starfsnáminu heimsótti hún félags- og vinnumálaráðuneytið.  Hún spurði spurninga en var ekki ánægð með öll svörin. Hún spurði hvað margir fatlaðir ynnu hjá ráðuneytinu og fékk þau svör að það væri ein manneskja sem sæi um kaffið.

„En fatlað fólk getur gert svo margt. Ekki bara hellt upp á kaffið!“ sagði Fabiana. Í kjölfarið hafi hún áttað sig á að það þurfi að berjast fyrir réttindum.

 

Í dag vinnur Fabiana hjá Þroskahjálp sem talskona fatlaðs fólks og er jafnframt í stjórn félagsins.

Hún vill hafa áhrif á samfélagið sem hún býr í. Henni finnst mikilvægt að fatlað fólk segi sína sögu. Þannig hafi þau áhrif og geti skapað betra samfélag fyrir okkur öll.

Fabiana sagði frá fjölbreyttum verkefnum sínum hjá Þroskahjálp og sérstaklega málþinginu, „Hvað með okkur?“  sem hún skipulagði.

Á málþinginu var fatlað fólk í aðalhlutverki. „Af því að það er kominn tími til að fólk hlusti á okkur. Við erum sérfræðingarnir í þessu málefni. Við vitum betur hvað er gott og hverju þarf að breyta“ sagði Fabiana og ítrekaði mikilvægi þess að fólk vinni saman.

Oftast komi fatlað fólk á málþing og þurfi að hlusta á það sem ófatlað fólk segi en á málþinginu hafi þau breytt þessu.
„Við töluðum mest og annað fólk kom til að hlusta.“

„Það er kominn tími til að breyta samfélaginu. Við erum öll alls konar en við eigum og við verðum að vera öll saman í liði“ sagði Fabiana og uppskar mikinn stuðning úr salnum.

 

Að lokum deildi Fabiana framtíðarsýn sinni en hana dreymir um fleiri tækifæri fyrir fatlað fólk til atvinnu og menntunar.

„Ég mun alltaf halda áfram að berjast fyrir mannréttindum fatlaðs fólks“ sagði Fabiana að lokum.

 

---

 

Anna Lára Steindal fundarstjóri sleit síðan ráðstefnunni með þessu stórskemmtilega myndbandi Átaks:

Hjálpum þeim — myndband frá Átaki