Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar og Einhverfusamtakanna um skýrslu starfshóps um framtíðarskipulag heilbrigðisþjónustu fyrir börn og ungmenni með neyslu- og fíknivanda.

 Þroskahjálp og Einhvefusamtökin vilja koma eftirfarandi á framfæri varðandi skýrsluna.

Við gerð þessarar skýrslu virðist sem enginn málsvari fatlaðra barna og ungmenna hafi komið að málinu. Það er mjög aðfinnsluvert og fer í bága við skyldur stjórnvalda til samráðs samkvæmt lögum um þjónustu við fatlað fólk og samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem íslenska ríkið skuldbatt sig til að framfyllgja árið 2016. Í samningnum er samráðsskyldan orðuð svo:

“Við þróun og innleiðingu löggjafar og stefnu við innleiðingu samnings þessa og við annað ákvörðunartökuferli varðandi málefni fatlaðs fólks, skulu aðildarríkin hafa náið samráð við fatlað fólk og tryggja virka þátttöku þess, þar á meðal fatlaðra barna, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd”

Þá vantar, að okkar mati, fjölbreytta fagþekkingu inn í starfshópinn sem gerði skýrsluna.

Í skýrslunni er ekkert er fjallað um sértækar þarfir fatlaðra barna og ungmenna.  Í því sambandi leggjum við áherslu á að þegar um einhverf börn, börn með þroskahömlun og börn með annan taugafræðilegan breytileika er að ræða þá þarf aðra nálgun en almennt er höfð. Almennar lausnir fyrir börn og ungmenni með fíkn og/eða geðrænan vanda duga ekki endilega fyrir þann hóp. Þeirra vímuefnavandi er oft af öðrum toga, t.d. “self medicating” vegna andlegrar vanlíðanar sem þau fá ekki meðferð við vegna skorts á þjónustu í öllum kerfum (langir biðlistar eftir greiningu og þjónustu geðlækna og sálfræðinga) og þekkingarskorts í þjónsutukerfum á þörfum og aðstæðum þeirra. Sérþekkingu á þörfum þessa hóps vantar mjög sárlega.

Þá teljum við að í skýrslunni þurfi og eigi að kveða mun skýrar að orði um að málefni fatlaðra barna og ungmenna eigi heima í fjölskylduhúsi.

Í skýrslunni er ekki fjallað um þá staðreynd að nú þegar séu þessi mál flókin þegar börn með þroskahömlun og skyldar raskanir eiga í hlut, hvað þá að þar séu settar fram tillögur um hvernig eigi að mæta því í þessu framtíðarskipulagi.

Virðingarfyllst,

Bryndís Snæbjörndsdóttir, formaður Landssamtakanna Þroskahjálp

Sigrún Birgisdóttir, framkvæmdastjóri Einhverfusamtakanna

Nálgast má mál sem umsögnin á við hér