Til umhugsunar
Umfjöllun um málefni fatlaðs fólks sem sett er fram af undirrituðum og á hans ábyrgð.
Að lokum þetta
Þjónustu við fólk með þroskahömlun hefur á undaförnum áratugum tekið miklum breytingum. Þær breytingar hafa haft það að markmiði að sjá til þess að þroskaheftir fái jafnan rétt við aðra þjóðfélagshópa í orði og á borði eins og segir stofnfundarályktun Landssamtakanna Þroskahjálpar frá árinu 1976. Vissulega hefur þessum markmiðum ekki verið náð nú 40 árum síðar. Samt sem áður eru þessi markmið fullkomlega raunhæf og sá vegvísir sem fara á eftir.
Sú hugmyndafræði sem hefur verið fylgt allan þennan tíma um aðlögun umhverfis að fjölbreytileika mannlífsins með samskipan bæði sem aðferð og markmið er enn í fullu gildi. Einnig sú áhersla að þess sé gætt að fólk með þroskahömlun sé ávallt í gildisaukandi hlutverki.
Hugmyndafræði lýtur ekki lögmálum um síðasta neysludag eins og á við um matvæli. Þannig efast fáir um að slagorð frönsku byltingarinnar frá átjándu öld um frelsi, jafnrétti og bræðralag eigi að vera kjarninn í jafnaðarmennsku tuttugustu og fyrstu aldar. Aðferðafræðin við það að ná markmiðum breytist hinsvegar með tímanum. Aðkoma fólks með þroskahömlun sjálfs að baráttu fyrir rétti sínum hefur breytt einna mestu í aðferðafræði baráttunnar fyrir að sá hópur fái sama rétt og aðrir.
Í heimi allra heima værum við eflaust komin mun lengra á vegferð okkar til að tryggja fólki með þroskahömlun fullkomið jafnrétti. Grár hversdagsleikinn sýnir okkur þó svo ekki verður um villst að við höfum enn mikið verk að vinna. Um margt lifum við nú viðsjárverða tíma og ástæða er til að standa vel vörð um þau réttindi sem hafa áunnist.
Ísland dregur um margt dám af öðrum Norðurlandaríkjum hvað varðar þjónustu við fólk með þroskahömlun. Þar hefur þjónusta við fólk með þroskahömlun og jafnvel viðhorf til þjónustunnar verið að breytast á undanförnum árum. Stofnanvæðing virðist þar vera frekar að sækja í sig veðrið
Norski fræðimaðurinn Jan Tössebro hefur bent á þessa breytingar sem m.a. koma fram í uppbyggingu stórra búsetukjarna. Tössebro telur að ákveðinn viðsnúningur hafi orðið í þessu í Noregi í kringum síðustu aldamót. Breytingarnar séu á öllum sviðum. Stjórnmálamenn hafi m.a. misst áhuga á þessum málaflokki. Þjónustuaðilar hafi misst metnað til að veita sem mest gæði í þjónustu og í staðinn sett kapp á að veita sem ódýrasta þjónustu. Starfsfólk sé líka í minna mæli nú í hlutverki varðhunda fyrir réttindum þeirra fötluðu einstaklinga sem það starfar við að aðstoða. Spyrja má hvort eitthva svipað sé að gerast eða sé líklegt að gerist í náinni framtíð hérlendis . Það er því full ástæða til að vera á varðbergi og að þeir sem vilja sporna við slíkum breytingum þétti raðirnar.
Innleiðing nýrrar hugmyndafræði í þjónustu, eins og t.a.m. NPA, verður að leiða til þess að það auka sjálfræði sem innbyggt er í það form aðstoðar nái einnig til þeirra sem af einhverjum ástæðum velja að búa áfram við hefðbundnari þjónustu Reynsla, m.a. frá Svíþjóð, bendir til þess að stærstur hluti fólks með þroskahömlun nýti sér ekki NPA aðstoð jafnnvel þó að þeir eigi kost á henni. Þeir einstaklingar eiga þrátt fyrir það val sitt að fá aukið vald yfir eigin lífi og umhverfi sínu.
Nú stendur til að setja ný lög um þjónustu við fatlað fólk til þess m.a til að innleiða ákveðnar greinar samnings S.þ. um réttindi fatlaðs fólks. Við þá lagavinnu verður að tryggja að sú þjónusta sem kveðið er á um í lögunum standi til boða þegar fólk þarf á henni að halda. Skynsamlegt væri fyrir fatlað fólk og hagsmunasamtök þess að setja sér markmið um hvað atriði og orðalag gæti tryggt þetta skýrast og best.
Einnig þarf að taka allan vafa af um að ríkið beri ríka eftirlitsskyldu með að sveitarfélög framfylgi ákvæðum laganna og reglur sem þau setja um þjónustu sína samræmist lagaskyldum.
Það getur ekki gengið að einstök sveitarfélög hafi sjálfsákvörðunarrétt um hvernig Ísland uppfyllir alþjóðlegar skuldbindingar sína. Það er einnig fráleitt að ákvæði í stjórnarskrá um rétt sveitarfélaga til að ráða eigin málum verji stjórnsýsluna fyrir réttmætum kröfum fatlaðs fólks til lögbundinnar þjónustu sem oft er forsenda fyrir að fólk geti notið mannréttinda. Mannréttindi eru til þess að verja fólk fyrir valdi en ekki til að verja valdhafa fyrir fólki.
Þetta þankastrik mitt er það tíunda í röðinni. Ég hef farið um víðan völl í umfjöllunum mínum. Tilgangur þessara pistla var fyrst og fremst að reyna að vekja fólk til umhugsunar um mál sem mér finnst vera mikilvæg og varða réttindi og hagsmuni fatlaðs fólks með einhverjum hætti.
Að hafa það takmark að skrifa vikulegan pistil þýðir þó töluvert álag. Ég hef því ákveðið að létta þeirri kvöð af sjálfum mér. Ég mun þó ef til vill stinga niður penna við og við sjái ég ástæðu til. Þau sjónarmið sem ég hef sett fram í pistlum mínum kunna að hafa fallið fólki misvel í geð Það er fullkomlega eðlilegt. Hluti af fjölbreytileikanum er fjölbreytileiki skoðana. Það að fólk sé ekki sammála er síðan hreyfiafl þróunar.
Hugsum um það.
Friðrik Sigurðsson
