Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um hvítbók um endurhæfingarþjónustu

Landssamtökin Þroskahjálp eru heildarsamtök fatlaðs fólks, sem vinna sérstaklega að réttinda- og hagsmunamálum fólks með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir og einhverfs fólks og allra fatlaðra barna og aðstandenda þeirra. Samtökin byggja stefnu sína og starfsemi á samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, barnasáttmála SÞ og öðrum fjölþjóðlegum mannréttindasamningum sem íslenska ríkið hefur skuldbundið sig til að framfylgja, sem og heimsmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna, sem hafa það meginmarkmið að skilja engan eftir.

Ekki þarf að hafa mörg orð um hversu mikilvæg góð og viðeigandi endurhæfingarþjónusta er fyrir mjög margt fatlað fólk og tækifæri þess til sjálfstæðs lífs og virkrar þátttöku í samfélaginu, til jafns við aðra og án aðgreiningar. Það mál sem hér er til umsagnar hefur því mjög mikla þýðingu m.t.t. afar mikilsverðra hagsmuna fatlaðs fólks og viðurkenndra manréttinda, sem áréttuð eru í samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks.

Landssamtökin Þroskahjálp fagna gerð hvítbókar um endurhæfingarþjónustu en vilja með vísan til þess sem að framan segir koma eftirfarandi á framfæri við heilbrigðisráðuneytið.

Íslenska ríkið fullgilti samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks árið 2016 og skuldbatt sig þar með til að framfylgja öllum ákvæðum hans. Samningurinn var tekinn í íslensk lög, með lögum nr. 80/2025 og þá er í gangi af hálfu ríkisins sérstök landsáætlun um innleiðingu hans.

1. gr. samningsins (l. 80/2025) hefur yfirskriftina Almennar skuldbindingar. Þar segir:
2. Aðildarríkin skuldbinda sig til þess að efla og tryggja að fullu öll mannréttindi og grundvallarfrelsi fyrir allt fatlað fólk án mismununar af nokkru tagi á grundvelli fötlunar.
   Aðildarríkin skuldbinda sig í þessu skyni til:
   a) að samþykkja alla viðeigandi löggjöf og ráðstafanir á sviði stjórnsýslu og aðrar ráðstafanir til að tryggja þau réttindi sem viðurkennd eru með samningi þessum,
   b) að gera allar viðeigandi ráðstafanir, þar á meðal með lagasetningu, til þess að gildandi lögum, reglum, venjum og starfsháttum, sem fela í sér mismunun gagnvart fötluðu fólki, verði breytt eða þau afnumin,
   c) að taka mið af vernd og framgangi mannréttinda fatlaðs fólks við alla stefnumótun og áætlanagerð, ...

Af framangreindu leiðir að við undirbúning, gerð og framkvæmd stefnu og áætlana varðandi endurhæfingarþjónustu hvílir lagaleg og þjóðréttarleg skylda á íslenska ríkinu að tryggja að fullt tillit verði tekið til aðstæðna, þarfa og réttinda fatlaðs fólks almennt og ekki síst fólks með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir og einhverfs fólks, eins og mælt er fyrir um í samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks (l. 80/2025).

Í samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks (l. 80/2025) eru mörg ákvæði, sem hafa mikla þýðingu m.t.t. þeirrar stefnumótunar og áætlanagerðar, sem hér er til umsagnar sem heilbrigðisráðuneytið þarf að líta sérstaklega til. Í því sambandi benda Landssamtökin þroskahjálp sérstaklega á eftirfarandi greinar samningsins (l. 80/2025):

1. gr. samningsins (l. 80/2025) hefur yfirskriftina Jafnrétti og bann við mismunun og hljóðar svo.
2. Aðildarríkin viðurkenna að allar manneskjur eru jafnar fyrir og samkvæmt lögum og eiga rétt á jafnri vernd og jöfnum ávinningi af lögum án nokkurrar mismununar.
   2. Aðildarríkin skulu banna hvers kyns mismunun á grundvelli fötlunar og tryggja fötluðu fólki jafna og árangursríka réttarvernd gegn mismunun af hvaða ástæðu sem er.
   3. Aðildarríkin skulu, í því skyni að efla jafnrétti og uppræta mismunun, gera allar viðeigandi ráðstafanir til að tryggja að fötluðu fólki standi viðeigandi aðlögun til boða.
   4. Eigi ber að líta á sértækar aðgerðir, sem eru nauðsynlegar til þess að flýta fyrir eða ná fram raunverulegu jafnrétti fyrir fatlað fólk, sem mismunun í skilningi samnings þessa.

Viðeigandi aðlögun er skilgreind svo í 2. gr. samningsins (l. 80/2025), sem hefur yfirskriftina Skilgreiningar:

„Viðeigandi aðlögun“ merkir nauðsynlegar og viðeigandi breytingar og lagfæringar, sem eru ekki umfram það sem eðlilegt má teljast eða of íþyngjandi, þar sem þeirra er þörf í sérstöku tilviki, til þess að tryggt sé að fatlað fólk fái notið eða geti nýtt sér, til jafns við aðra, öll mannréttindi og grundvallarfrelsi.

Skyldan til að tryggja fötluðu fólki viðeigandi aðlögun í samræmi við þarfir hvers og eins á við öll svið samfélagsins og öll ákvæði samnings SÞ / laga nr. 80/2025 og þ.m.t. þau ákvæði samningsins sem hafa sérstaka þýðingu m.t.t. endurhæfingar.

1. gr. samningsins (l. 80/2025) hefur yfirskriftina Hæfing og endurhæfing og hljóðar svo:
2. Aðildarríkin skulu gera árangursríkar og viðeigandi ráðstafanir, þar á meðal með jafningjastuðningi, til þess að gera fötluðu fólki kleift að öðlast og viðhalda sem mestu sjálfstæði, fullri líkamlegri, andlegri og félagslegri getu, ásamt starfsgetu, og að vera fullir þátttakendur á öllum sviðum lífsins án aðgreiningar. Til þess að svo megi verða skulu aðildarríkin skipuleggja, efla og útvíkka heildstæða þjónustu og áætlanagerð á sviði hæfingar og endurhæfingar, einkum að því er varðar heilbrigði, atvinnu, menntun og félagsþjónustu, með þeim hætti að slík þjónusta og áætlanir:
   a) hefjist eins snemma og frekast er unnt og séu byggðar á þverfaglegu mati á þörfum og styrkleikum hvers einstaklings um sig,
   b) styrki þátttöku í heimabyggð og á öllum sviðum þjóðfélagsins án aðgreiningar, séu valfrjálsar og standi fötluðu fólki til boða sem næst heimabyggð þess, þar á meðal í dreifbýli.
   2. Aðildarríkin skulu efla þróun grunnþjálfunar og símenntunar fagfólks og starfsfólks sem vinnur við hæfingu og endurhæfingu.
   3. Aðildarríkin skulu stuðla að því að hjálpartæki og tækni, sem eru hönnuð fyrir fatlað fólk og notuð eru til hæfingar og endurhæfingar, séu tiltæk og þekking á þeim sé fyrir hendi.
3. gr. samningsins (l. 80/2025) hefur yfirskriftina Heilbrigði. Þar eru ýmis ákvæði sem rétt er að líta til við þá stefnumótun sem hér er til umsagnar.
4. gr.samningsins (l. 80/2025) hefur yfirskriftina Tölfræðilegar upplýsingar og gagnasöfnun og hljóðar svo.
5. Aðildarríkin skuldbinda sig til þess að safna viðeigandi upplýsingum, meðal annars tölfræðilegum gögnum og rannsóknargögnum, sem gera þeim kleift að móta og framfylgja stefnum samningi þessum til framkvæmdar. Vinnuferli við að safna og viðhalda þessum upplýsingum skal:
   a) vera í samræmi við lögmæltar öryggisráðstafanir, þar á meðal löggjöf um gagnavernd, til þess að tryggja trúnað og virðingu fyrir einkalífi fatlaðs fólks,
   b) vera í samræmi við alþjóðlega viðurkennd viðmið um vernd mannréttinda og grundvallarfrelsis og siðferðileg viðmið við söfnun og notkun tölfræðilegra upplýsinga.
   2. Upplýsingar, sem er safnað samkvæmt þessari grein, skal sundurliða eftir því sem við á og nota til þess að meta hvernig aðildarríkjunum miðar að innleiða skuldbindingar sínar samkvæmt samningi þessum og til að greina og takast á við þær hindranir sem fatlað fólk stendur frammi fyrir þegar það hyggst nýta sér réttindi sín.
   3. Aðildarríkin skulu ábyrgjast miðlun fyrrnefndra tölfræðilegra upplýsinga og tryggja fötluðu fólki og öðrum aðgengi að þeim.

Með vísan til þess sem að framan er rakið telja Landssamtökin Þroskahjálp nauðsynlegt að heilbrigðisráðuneytið fari sérstaklega yfir þau drög að hvítbók um endurhæfingarþjónustu, sem hér eru til umsagnar, m.t.t. þess hvort þar sé tekið nægilegt tillit til aðstæðna, þarfa og réttinda fatlaðs fólks almennt og sérstaklega fólks með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir og einhverfs fólks. Samtökin lýsa áhuga og vilja til samráðs við ráðuneytið við það verkefni og vísa í því sambandi til ákvæða 3. mgr. 4. gr. samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks (l. 80/2025), sem hljóðar svo.

Við þróun og innleiðingu löggjafar og stefnu við innleiðingu samnings þessa og við annað ákvörðunartökuferli varðandi málefni fatlaðs fólks, skulu aðildarríkin hafa náið samráð við fatlað fólk og tryggja virka þátttöku þess, þar á meðal fatlaðra barna, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd.

Virðingarfyllst.

Guðmundur Ármann Pétursson, formaður Landssamtakanna Þroskahjálapr

Anna Lára Steindal, framkvæmdastjóri Landssamtakanna Þroskahjálpar

Málið sem umsögnin fjallar um má finna hér