Þroskahjálp og Einhvefusamtökin vilja koma eftirfarandi á framfæri varðandi skýrsluna.
Við gerð þessarar skýrslu virðist sem enginn málsvari fatlaðra barna og ungmenna hafi komið að málinu. Það er mjög aðfinnsluvert og fer í bága við skyldur stjórnvalda til samráðs samkvæmt lögum um þjónustu við fatlað fólk og samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem íslenska ríkið skuldbatt sig til að framfyllgja árið 2016. Í samningnum er samráðsskyldan orðuð svo:
“Við þróun og innleiðingu löggjafar og stefnu við innleiðingu samnings þessa og við annað ákvörðunartökuferli varðandi málefni fatlaðs fólks, skulu aðildarríkin hafa náið samráð við fatlað fólk og tryggja virka þátttöku þess, þar á meðal fatlaðra barna, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd”
Þá vantar, að okkar mati, fjölbreytta fagþekkingu inn í starfshópinn sem gerði skýrsluna.
Í skýrslunni er ekkert er fjallað um sértækar þarfir fatlaðra barna og ungmenna. Í því sambandi leggjum við áherslu á að þegar um einhverf börn, börn með þroskahömlun og börn með annan taugafræðilegan breytileika er að ræða þá þarf aðra nálgun en almennt er höfð. Almennar lausnir fyrir börn og ungmenni með fíkn og/eða geðrænan vanda duga ekki endilega fyrir þann hóp. Þeirra vímuefnavandi er oft af öðrum toga, t.d. “self medicating” vegna andlegrar vanlíðanar sem þau fá ekki meðferð við vegna skorts á þjónustu í öllum kerfum (langir biðlistar eftir greiningu og þjónustu geðlækna og sálfræðinga) og þekkingarskorts í þjónsutukerfum á þörfum og aðstæðum þeirra. Sérþekkingu á þörfum þessa hóps vantar mjög sárlega.
Þá teljum við að í skýrslunni þurfi og eigi að kveða mun skýrar að orði um að málefni fatlaðra barna og ungmenna eigi heima í fjölskylduhúsi.
Í skýrslunni er ekki fjallað um þá staðreynd að nú þegar séu þessi mál flókin þegar börn með þroskahömlun og skyldar raskanir eiga í hlut, hvað þá að þar séu settar fram tillögur um hvernig eigi að mæta því í þessu framtíðarskipulagi.
Virðingarfyllst,
Bryndís Snæbjörndsdóttir, formaður Landssamtakanna Þroskahjálp
Sigrún Birgisdóttir, framkvæmdastjóri Einhverfusamtakanna
Nálgast má mál sem umsögnin á við hér
Tengt efni

Þroskahjálp 50 ára: Réttindabarátta og réttindagæsla í 50 ár
Landssamtökin Þroskahjálp fagna 50 ára afmæli um þessar mundir. Í tilefni þess stinga fjórir fyrrverandi formenn samtakanna niður penna og rifja upp nokkur af helstu baráttumálum Þroskahjálpar – fyrr og nú. Þetta er fyrsta greinin í ritröðinni, eftir Halldór Gunnarsson.

Þroskahjálp 50 ára: Yfirfærslan 2011 – horft yfir veginn
Landssamtökin Þroskahjálp fagna 50 ára afmæli um þessar mundir. Í tilefni þess stinga fjórir fyrrverandi formenn samtakanna niður penna og rifja upp nokkur af helstu baráttumálum Þroskahjálpar – fyrr og nú. Þetta er önnur greinin í ritröðinni, eftir Gerði Aagot Árnadóttur.

Almanakssalan hafin!
Sala á almanaki Þroskahjálpar 2027 er nú í fullum gangi.