Til umhugsunar: Eru tabú og eignarréttur umræðunnar til góðs fyrir réttindabaráttu fatlaðs fólks?

Í áranna rás hefur fatlað fólk í auknum mæli látið heyra í sér í baráttu fyrir eigin réttindum Enginn vafi er á því að þessi þróun mun halda áfram og skila ríkum árangri. Samhliða þessari jákvæðu breytingu hefur farið af stað nokkuð merkileg umræða um ágæti þess eða ómöguleika þess að aðrir geti vera málsvarar fatlaðs fólks en það sjálft. Og þeir sem sannfærðastir eru um þann ómöguleika virðast líta svo á að þar gegni einu þótt um sé að ræða aðstandendur og í sumum tilvikum jafnvel foreldrar eða aðrir þeir sem hafa aflað sér reynslu og þekkingar með virkri þátttöku í réttindabaráttu fatlaðs fólks og jafnvel í mjög mörg ár. Jafnvel er það a.m.k. gefið í skyn að slík þátttaka viðhaldi því að fatlað fólk sé ekki virt og jafnvel niðurlægt. Um það er svo notað erlenda fræðiorðið ableismi.

Til umhugsunar

Umfjöllun um málefni fatlaðs fólks sem sett er fram af undirrituðum og á hans ábyrgð.

Eru tabú og eignarréttur umræðunnar til góðs fyrir réttindabaráttu fatlaðs fólks?

Í áranna rás hefur fatlað fólk í auknum mæli látið heyra í sér í baráttu fyrir eigin réttindum Enginn vafi er á því að þessi þróun mun halda áfram og skila ríkum árangri.

Samhliða þessari jákvæðu breytingu hefur farið af stað nokkuð merkileg umræða um ágæti þess eða ómöguleika þess að aðrir geti vera málsvarar fatlaðs fólks en það sjálft. Og þeir sem sannfærðastir eru um þann ómöguleika virðast líta svo á að þar gegni einu þótt um sé að ræða aðstandendur og í sumum tilvikum jafnvel foreldrar eða aðrir þeir sem hafa aflað sér reynslu og þekkingar með virkri þátttöku í réttindabaráttu fatlaðs fólks og jafnvel í mjög mörg ár. Jafnvel er það a.m.k. gefið í skyn að slík þátttaka viðhaldi því að fatlað fólk sé ekki virt og jafnvel niðurlægt. Um það er svo notað erlenda fræðiorðið ableismi.

Já illt er ef rétt er.

Skoðum þetta nánar.

Nú væri eftil vill rétt að byrja á því gera ákveðinn greinarmun á einstaklingsmálum og síðan málum sem snerta fleiri. Auðvitað er það svo að hver einstaklingur fatlaður sem ófatlaður á rétt á því að lifa sínu lífi samkvæmt sínum löngunum og óskum og aðeins með þeim fyrirvörum og takmörkunum sem almennt ríkja í samfélaginu.

Þegar kemur að umræðu og ákvarðanatöku sem varðar fatlað fólk sem hóp, verður þetta svolítið öðruvísi. Fatlað fólk er fjölbreyttur hópur með ólíkar skerðingar, ólík lífsviðhorf og skoðanir. Því má spyrja hvort fatlað fólk hafi endilega og ávallt bestu sýnina á málefni sem varða annað fatlað fólk.

Nú ætla ég alls ekki að gera lítið úr mikilvægi persónulegrar reynslu og þeirrar þekkingar sem aðeins er hægt að öðlast með því að hafa sjálfur lent í margvíslegum aðstæðum og þurft að takast á við þær. Spurningin er hinsvegar hvort þá reynslu sem maður hefur öðlast persónulega sé hægt að yfirfæra á alla aðra einstaklinga sem eiga það eitt sameiginlegt að búa við skerðingu af einhverjum tagi.

Þar liggur efinn, svo vitnað sé í Hamlet.

Nú hef ég m.a.s. heyrt sumt fatlað fólk halda því fram að fólk með þrosklahömlun eigi ekki að eiga kost á NPA þjónustu þar sem það geti ekki stjórnað henni sjálft án aðstoðar að öllu leyti. NPA eigi einvörðungu að vera fyrir fólk sem geti helst bæði annast verkstjórn og borið ábyrgð atvinnurekanda, án aðstoðar. Þessu er ég fullkomlega ósammála og hef barist fyrir því að allt fatlað fólk eigi rétt á NPA. Er þá kannski ekkert mark takandi á þeirri skoðun minni þar sem mig skortir reynslu af því að vera fatlaður einstaklingur? Skiptir ekki meira máli hvað sagt er en hver segir það ?

Valdefling

Fólk með þroskahömlun hefur verið sá hópur fatlaðs fólks sem hefur verið hvað ósýnilegastur og valdlausastur í samfélaginu okkar og raunar hvarvetna í heiminum. Á undanförnum árum hefur sá hópur verið að gera sig sýnilegri en áður. Stefnan um samskipan í skólamálum hefur meðal annars það markmið að auka líkur á að samfélagið allt viðurkenni þessa einstaklinga sem hluta af þjóðfélagi margbreytileikans, þar sem við öll þurfum að taka tillit til hvers annars auk þess sem viðurkennt er að samskipan valdeflir fatlaða nemendur.

Landssamtökin Þroskahjálp hafa á undanförnum árum unnið marlvisst að því að vinna að valdeflingu fólks með þroskahömlun á ýmsum sviðum samfélagsins, m.a. með því að aðstoða og undibúa fólk með þroskahömlun til að takast á við ýmis viðfangsefni í samfélagsinu sem ekki hafði verið gert ráð fyrir að það gæti eða fengi tækifæri til að taka þátt í. Verkefni eins og List án landamæra, sendiherrar samnings S.Þ. um réttindi fatlaðs fólks og sjónvarpsþættirnir Með okkar augum eru dæmi um slík verkefni sem sennilega hefðu ekki orðið að veruleika án aðkomu samtakanna. Í öllum þessum verkefnum er fólk með þroskahömlun eða aðrar fatlanir í forgrunni en nýtur aðstoðar ófatlaðra einstaklinga við undirbúning og skipulagningu o.þ.h. Ég held að ekkert af þessum verkefnum hefðu orðið að veruleika ef slík aðstoð hefði ekki komið til.

Eru þessu verkefni þá ekki góðra gjalda verð vegna þess að frumkvæði að þeim kom ekki frá fötluðu fólki?

Undirritaður hefur mörg undanfarin ár lagt réttindabaráttu fólks með þroskahömlun lið og hyggst halda því áfram þar til sá hópur óskar eftir því að hann hætti því.

Mín tillaga er sú að við nýtum alla góða krafta sem vilja stuðla að auknum réttindum fatlaðs fólks án þess að vera stöðugt að velta því fyrir sér hvort viðkomandi sé innvígður og innmúraður. Fatlað fólk þarf frekar fleiri talsmenn en færri .

Hugsum um það.

Friðrik Sigurðsson