Réttar ákvarðanir

Greinin birtist fyrst í 2. tölublaði Tímaritis Þroskahjálpar 2019. Auðlesin útgáfa er neðst á síðunni.

Í fullkomnum heimi tækjum við réttar ákvarðanir. Við myndum ekki ýta á snooze takkann á vekjaraklukkunni á morgnana, stunduðum líkamsrækt fjórum sinnum í viku, við keyptum jólagjafirnar í nóvember, fengjum okkur hóflega af kökunni á kaffistofunni, gleymdum engum afmælisdögum og værum til fyrirmyndar að öllu leyti.

Flestum er þó ljóst að heimurinn er langt frá því að vera fullkominn og við sem hringsólum í kringum sólina erum það ekki heldur. Þó við vildum gjarnan geta staðið okkar plikt sammælumst við um að forræðishyggja og stjórnun er ekki rétta vopnið í baráttunni við breyskleika okkar. Besta lausnin til þess að slétta úr krumpum og misfellum tilveru okkar er vilji, (oftast endurteknar) tilraunir og síðast en ekki síst stuðningur nærumhverfisins.

Raunveruleikinn er hins vegar sá að í samfélaginu eru hópar þar sem stjórnun er beitt og fólk svipt ákvörðunarrétti, með formlegum og óformlegum hætti, til þess að láta það taka réttar ákvarðanir.

Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er kveðið á um að ríki sem eiga aðild að samningnum viðurkenni „gildi þess fyrir fatlað fólk að vera sjálfrátt og sjálfstætt, meðal annars að hafa frelsi til að taka eigin ákvarðanir“, að réttindi, vilji og séróskir einstaklingsins séu virt, að gæta beri meðalhófs við gerð verndarráðstafana að því marki sem slíkar ráðstafanir hafa áhrif á réttindi og hagsmuni viðkomandi einstaklings. Fatlað fólk hefur rétthæfi og gerhæfi til jafns við aðra, en það merkir að fólk hafi rétt til þess að ráðstafa réttindum sínum sjálft og til þess að takast á hendur skuldbindingar í eigin nafni.

Fólk með fötlun, og þá sérstaklega fólk með þroskahömlun, býr oft við þær aðstæður að hafa takmörkuð yfirráð yfir sér og lífi sínu. Það ræður til að mynda mjög oft ekki hvar það býr, með hverjum það býr, hver aðstoðar það, hvar það starfar eða dvelst á daginn, við hvað það fæst og hvernig það menntar sig og hefur takmarkað ferðafrelsi vegna stuðningsþarfa sinna.

Af þessum sökum býr fólk við þann veruleika að fá ekki að taka ábyrgð á eigin lífi og fær því ekki tækifæri til þess að þroska þann hæfileika. Þá er staðan oft sú að reynt er að hafa vit fyrir fötluðu fólki í stað þess að veita viðeigandi stuðning til þess að það geti sjálft komist að bestu niðurstöðunni og tekið rétta ákvörðun.

Áföll leiða af sér fíknivandamál og sýna íslenskar rannsóknir að fatlað fólk er sérlega útsett fyrir ofbeldi, einelti og áreitni. Hluti af vandanum er hve kostnaðarsöm geðheilbrigðisþjónusta er og oft á tíðum óaðgengileg fötluðu fólki, að meðferðarúrræði eru óaðgengileg og sniðin að ófötluðu fólki og mikill skortur er á heildrænni meðferð fyrir einstaklinga með fjölþættan vanda.

Þá getur fötlun einstaklingsins gert það að verkum að vandasamara er fyrir hann að rata inn á beinu brautina aftur, og að haldast á henni, en það er skýrt að það er skylda samfélagsins að útvega viðeigandi stuðning og úrræði sem henta þörfum einstaklingsins. Það verður alltaf að vera okkar síðasta skref að svipta fólk yfirráðum í eigin lífi. Valdefling og sjálfstætt líf, barátta gegn ofbeldi og mismunun og aukin og betri geðheilbrigðisþjónusta eru lykilatriði í þessu samhengi.

Laugardaginn 26. október fer fram málþing á vegum Landssamtakanna Þroskahjálpar um geðheilbrigðis- og fíknivanda fólks með þroskahömlun og/eða einhverfu. Upplýsingar um málþingið má nálgast hér

Greinahöfundur er Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir, verkefnastjóri upplýsinga- og kynningamála hjá Landssamtökunum Þroskahjálp.

AUÐLESIÐ

• Í fullkomnum heimi tækjum við réttar ákvarðanir. Við værum til fyrirmyndar að öllu leyti.
• Heimurinn ekki fullkominn og við sem búum þar erum það ekki heldur.
• Að hafa vit fyrir fólki og að stjórna því er ekki góð aðferð.
• Í samfélaginu eru hópar þar sem stjórnun er beitt og fólk svipt ákvörðunarrétti.
• Það er gert til þess að láta það taka réttar ákvarðanir.
• Í samningi Sameinuðu þjóðanna segir: „gildi þess fyrir fatlað fólk að vera sjálfrátt og sjálfstætt, meðal annars að hafa frelsi til að taka eigin ákvarðanir“.
• Fatlað fólk hefur rétt til þess að ráðstafa réttindum sínum sjálft.
• Fólk með fötlun býr oft við að hafa takmörkuð yfirráð yfir sér og lífi sínu.
• Oft hefur fólk ekki val um hvar það býr eða með hverjum það býr.
• Fólk hefur ekki val um hver aðstoðar það, hvar það starfar eða dvelst á daginn.
• Fólk hefur lítið val um menntun og hefur takmarkað ferðafrelsi vegna stuðningsþarfa sinna.
• Vegna þessa fær fólk með fötlun ekki að taka ábyrgð á eigin lífi og fær því ekki tækifæri til þess að þroska þann hæfileika.
• Reynt er að hafa vit fyrir fötluðu fólki í stað þess að styðja það til þess að taka rétta ákvörðun.
• Það verður alltaf að vera okkar síðasta skref að svipta fólk yfirráðum í eigin lífi.
• Það er skylda samfélagsins að styðja fatlað fólk.
• Lykilatriði eru:
  • Valdefling og sjálfstætt líf,
  • barátta gegn ofbeldi og mismunun
  • aukin og betri geðheilbrigðisþjónusta